Ouders van kind met beperking leven in aquarium

0
1819

De geboorte van een kind met een beperking confronteert ouders meteen met een verlieservaring. “Vanaf dat moment moeten zij leren leven met een oneindig verlies”, beklemtoont prof.dr. Manu Keirse. “De wonden zullen nooit genezen. Voortaan leven zij met hun kind in een aquarium.”

“Elke dag weer staan ouders met een kind met een beperking voor  tal van uitdagingen”, vertelt Manu Keirse, klinisch psycholoog aan de faculteit geneeskunde van de Katholieke Universiteit Leuven en openingsspreker van de eerste lustrumeditie van het congres Vroegsignalering en Vroeghulp op 13 maart 2019. “Het vraagt een aanpassing van het hele gezin, elke dag weer opnieuw. Niet alleen van de ouders, maar ook van de andere kinderen. Zij moeten immers de extra aandacht die naar het broertje of zusje met een beperking gaat voortaan missen.”

Blijvende verlieservaringen

Ouders accepteren hun kind met beperking wel, maar dat is wat anders als de beperking accepteren. “Dat is bijna een onmenselijke opdracht. Bij elk kruispunt in het leven komt dat verlies in hevige mate weer terug. Stel dat het kind niet normaal kan lopen of spreken, zoals een ander kind dat kan op het moment dat de leeftijd daar voor is. Of het wordt niet zindelijk. Op al die momenten worden de ouders telkens weer met een verlieservaring geconfronteerd. Neem een gesprek op het werk waar collega’s praten over de goede resultaten van hun kinderen op school, terwijl het eigen kind deze resultaten nooit kan halen. Dat is zwaar.”

Aquarium

Een andere verandering met enorme impact is dat deze ouders continu met hulpverleners rond hun kind te maken hebben. “Zij leven vanaf de geboorte als het ware in een aquarium. Alle aspecten van hun persoonlijke leven worden eigenlijk voortdurend onder de loep genomen. Zij moeten hun hele ziel en zaligheid blootleggen om de juiste hulp en financiële ondersteuning te krijgen, ook van privacyzaken die men liever voor zichzelf zou houden. Daarnaast krijgen zij voortdurend te maken met wisseling van professionele contacten en moet hun kind allerlei screenings ondergaan. Vaak betekent dit dat een van de ouders genoodzaakt is om veel minder te gaan werken. Daar komt de psychische belasting nog bij. Niet alleen van de zorg zelf, maar ook over de hele ontwikkeling van hun kind.”

‘Ouders accepteren hun kind met beperking wel, maar dat is wat anders als de beperking accepteren’

Coördinatie

Het ontlasten van deze ouders moet volgens Keirse veel meer aandacht krijgen. “Nu is de zorg te vaak niet goed op elkaar afgestemd. Naast onzekerheid betekent dit in de praktijk vaak dat ouders telkens weer opnieuw moeten vertellen wat er vanaf het moment dat hun kindje ter wereld kwam aan zorg is verleend en met welke resultaten. Dat kán en móet anders. Met name een heel duidelijke coördinatie kan van grote meerwaarde zijn, ook om alle adviezen van de specialisten rond het gezin in de juiste context te plaatsen.”

Prof.dr. Manu Keirse: “Leven met een levend verlies betekent dat de intensiteit van het rouwproces met de tijd toeneemt”

Rouwproces intensiveert

Veel ouders van een zorgintensief kindje maken volgens Keirse een rouwproces door. “En dat loopt anders dan een rouwproces na een overlijden, want dan neemt veelal met de tijd de intensiteit van de verliesemoties af. Als je moet leven met een levend verlies, neemt met de tijd de intensiteit hiervan juist toe. De ouders zeggen vaak ‘ik hoop dat mijn kind voor ons sterft’. Welke ouder verlangt er naar de dood van zijn kind? De wens van deze ouders wordt echter ingegeven door de vrees dat de passende zorg voor hun kind wegvalt als zij er niet meer zijn.

Wat volgens Keirse kan helpen, is aanbieden hun liefde op te slaan. “Bijvoorbeeld door alle dingen die belangrijk zijn voor hun kind uit te schrijven, zodat dat beschikbaar blijft voor als zij er niet meer zijn. Ook de kleine dingen zoals wat het favoriete speeltje of verjaardagscadeautje is. Zorgverleners kunnen hen helpen om die kennis op te slaan en hun liefde als het ware in te blikken voor later.”

Congres Vroegsignalering en Vroeghulp

Veel zorgprofessionals hebben direct te maken met kinderen een beperking en dus hun ouders. Hoe kunnen zij in hun werk beter omgaan met het levende verlies dat deze ouders voortdurend ervaren? Die vraag vormt de rode draad van de lezing van prof.dr. Manu Keirse tijdens de eerste lustrumeditie van het Congres Vroegsignalering en Vroeghulp op 13 maart 2019 in Eindhoven. Het congres vindt plaats op initiatief van Vakblad Vroeg en Euregionaal Congresburo.

Op de website van Euregionaal Congresburo staat alle informatie: klik hier  

------
Abonneer u op onze gratis digitale nieuwsbrief en u ontvangt wekelijks een overzicht van relevante ontwikkelingen rond vroeghulp- en -signalering

LAAT EEN REACTIE ACHTER

Please enter your comment!
Please enter your name here