De geboorte van een kind met een beperking confronteert ouders meteen met een verlieservaring. “Vanaf dat moment moeten zij leren leven met een oneindig verlies”, beklemtoont prof.dr. Manu Keirse. “De wonden zullen nooit genezen. Voortaan leven zij met hun kind in een aquarium.”
“Elke dag weer staan ouders met een kind met een beperking voor tal van uitdagingen”, vertelt Manu Keirse, klinisch psycholoog aan de faculteit geneeskunde van de Katholieke Universiteit Leuven. “Het vraagt een aanpassing van het hele gezin, elke dag weer opnieuw. Niet alleen van de ouders, maar ook van de andere kinderen. Zij moeten immers de extra aandacht die naar het broertje of zusje met een beperking gaat voortaan missen.”
Blijvende verlieservaringen
Ouders accepteren hun kind met beperking wel, maar dat is wat anders als de beperking accepteren. “Dat is bijna een onmenselijke opdracht. Bij elk kruispunt in het leven komt dat verlies in hevige mate weer terug. Stel dat het kind niet normaal kan lopen of spreken, zoals een ander kind dat kan op het moment dat de leeftijd daar voor is. Of het wordt niet zindelijk. Op al die momenten worden de ouders telkens weer met een verlieservaring geconfronteerd. Neem een gesprek op het werk waar collega’s praten over de goede resultaten van hun kinderen op school, terwijl het eigen kind deze resultaten nooit kan halen. Dat is zwaar.”
Aquarium
Een andere verandering met enorme impact is dat deze ouders continu met hulpverleners rond hun kind te maken hebben. “Zij leven vanaf de geboorte als het ware in een aquarium. Alle aspecten van hun persoonlijke leven worden eigenlijk voortdurend onder de loep genomen. Zij moeten hun hele ziel en zaligheid blootleggen om de juiste hulp en financiële ondersteuning te krijgen, ook van privacyzaken die men liever voor zichzelf zou houden. Daarnaast krijgen zij voortdurend te maken met wisseling van professionele contacten en moet hun kind allerlei screenings ondergaan. Vaak betekent dit dat een van de ouders genoodzaakt is om veel minder te gaan werken. Daar komt de psychische belasting nog bij. Niet alleen van de zorg zelf, maar ook over de hele ontwikkeling van hun kind.”
‘Ouders accepteren hun kind met beperking wel, maar dat is wat anders dan de beperking accepteren’
Coördinatie
Het ontlasten van deze ouders moet volgens Keirse veel meer aandacht krijgen. “Nu is de zorg te vaak niet goed op elkaar afgestemd. Naast onzekerheid betekent dit in de praktijk vaak dat ouders telkens weer opnieuw moeten vertellen wat er vanaf het moment dat hun kindje ter wereld kwam aan zorg is verleend en met welke resultaten. Dat kán en móet anders. Met name een heel duidelijke coördinatie kan van grote meerwaarde zijn, ook om alle adviezen van de specialisten rond het gezin in de juiste context te plaatsen.”
Rouwproces intensiveert
Veel ouders van een zorgintensief kindje maken volgens Keirse een rouwproces door. “En dat loopt anders dan een rouwproces na een overlijden, want dan neemt veelal met de tijd de intensiteit van de verliesemoties af. Als je moet leven met een levend verlies, neemt met de tijd de intensiteit hiervan juist toe. De ouders zeggen vaak ‘ik hoop dat mijn kind voor ons sterft’. Welke ouder verlangt er naar de dood van zijn kind? De wens van deze ouders wordt echter ingegeven door de vrees dat de passende zorg voor hun kind wegvalt als zij er niet meer zijn.
Wat volgens Keirse kan helpen, is aanbieden hun liefde op te slaan. “Bijvoorbeeld door alle dingen die belangrijk zijn voor hun kind uit te schrijven, zodat dat beschikbaar blijft voor als zij er niet meer zijn. Ook de kleine dingen zoals wat het favoriete speeltje of verjaardagscadeautje is. Zorgverleners kunnen hen helpen om die kennis op te slaan en hun liefde als het ware in te blikken voor later.”
Interview: Redactie VROEG
