Kinderen met de ziekte van Batten, een vorm van kinderdementie, lijken bij hun geboorte gezond. Op jonge leeftijd worden zij in snel tempo blind. Vervolgens ontwikkelen zij epilepsie en verliezen zij hun spierkracht, spraakvermogen, motoriek en hun geheugen. Een behandeling om deze ziekte te remmen of te stoppen is nog niet beschikbaar. In Nederland wordt 1 op de 50.000 kinderen getroffen door Batten. Wereldwijd is dat 1 op de 25.000 kinderen.
Tot ongeveer het 5e jaar lijkt er met een kind met de ziekte van Batten niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen. De ziekte (CLN3) is een slopende, dodelijke stofwisselingsziekte bij kinderen. Er zijn in Nederland ongeveer 60 kinderen met deze genetisch bepaalde, erfelijke ziekte.
Mini-documentaires
Om de impact van de ziekte van Batten onder de aandacht te brengen, maakte journalist Gijs Rademaker een aantal mini-documentaires. Hierin worden onder andere artsen uit het Wilhelmina Kinderziekenhuis en de voorzitter van Beat Batten geïnterviewd.
Aangrijpend boek
Op 4 juni is het boek ‘Alles gegeven’ gepresenteerd. Dit aangrijpende boek is geschreven door Rina van Wingerden-Schrauwen uit Zundert. Rina is moeder van drie zonen. Zoon Berry is overleden aan de gevolgen van de ziekte van Batten. Mike is inmiddels 25 jaar oud, maar lijdt ook aan de ziekte en zal hieraan vroegtijdig komen te overlijden. Dit terwijl zij ook hun middelste zoon al zijn verloren. In haar boek neemt Rina de lezer mee in het leven met de diagnose Batten, de impact én de mooie momenten die zij met haar gezin uit het leven haalt en heeft gehaald.
Rina wil met dit boek aandacht vragen voor de nu nog dodelijke kinderziekte, de impact ervan op gezinnen en de noodzaak om tot een behandeling te komen. Het boek is te koop via https://allesgegeven.com. De opbrengst gaat grotendeels naar de Brand New Day Foundation en naar Stichting Beat Batten.
Hoopgevende onderzoeksresultaten
Onlangs maakte stichting Beat Batten bekend dat het onderzoek van Prof. Abu-Remaileh aan Stanford University baanbrekend resultaat heeft gerealiseerd. Dankzij dit onderzoek, gepubliceerd in Nature, is men nu in staat op celniveau te snappen wat er ‘misgaat’ bij kinderen met deze complexe ziekte. Hierdoor kunnen artsen gerichter vervolgonderzoeken doen om te bepalen welke behandelingen al dan niet aanslaan. Stichting Beat Batten zet zich in om onderzoek naar deze slopende vorm van kinderdementie te financieren.
Bron: persbericht Stichting Beat Batten
