Het UMCG heeft een dragerschapstest voor vijftig zeer ernstige erfelijke ziekten ontwikkeld. De test wordt aangeboden door daarvoor getrainde huisartsen uit de noordelijke provincies in Nederland.
Juliette Schuurmans (UMCG, University of Southampton) onderzocht de aanpak in het kader van haar promotieonderzoek in Groningen, Friesland en Drenthe. Aan het onderzoek deden 190 paren met een kinderwens mee.
Tevreden
Uiteindelijk hebben 117 stellen de test daadwerkelijk gedaan. Het aanbieden en voorlichting geven over de test blijkt met gemotiveerde en getrainde huisartsen goed te realiseren. De meeste deelnemers maakten een goed geïnformeerde keuze om de test te doen. Ook waren ze tevreden met het krijgen van de uitslag als paar.
In Engeland deed Schuurmans onderzoek in twee fertiliteitsklinieken. Daar stelde ze vast dat zowel professionals als paren met kinderwens moeite hadden met het concept van een uitslag per paar. Kennis over individueel dragerschap zou in sommige situaties nuttig kunnen zijn, bijvoorbeeld als paren uit elkaar gaan en met een nieuwe partner een kinderwens krijgen.
Professionals vroegen zich verder af wat hun verantwoordelijkheid was ten aanzien van het rapporteren van dragerschap aan gameetdonoren. In deze setting is het stel met een kinderwens niet altijd hetzelfde ‘paar’ als het paar dat de zaad- en eicel bijdraagt aan de conceptie. Toch konden de deelnemende paren zich veelal vinden in het krijgen van een uitslag per stel, ook al bleven sommigen nieuwsgierig naar individueel dragerschap.
Grote winst dragerschapstest
Twee jaar geleden besteedde Medisch Contact aandacht aan het initiatief. Medisch ethicus Eline Bunnik noemde het toen ‘grote winst’ dat voorafgaand aan een zwangerschap al beslissingen kunnen worden genomen. Daarom is het goed dat, naast de bestaande commerciële partijen, nu ook huisartsen de test gaan aanbieden.
Bron: medischcontact.nl
Zie ook:
