Draagvlak voor dragerschapsscreening onder risicogroepen

0
710
dragerschapsscreening

Binnen verschillende bevolkingsgroepen in Nederland komt dragerschap van ernstige erfelijke aandoeningen vaker voor dan gemiddeld. Een op afkomst gericht aanbod van genetische dragerschapsscreening kan dan ook meerwaarde bieden. Hiervoor bestaat draagvlak onder zowel zorgprofessionals als mensen uit verschillende hoog-risicogroepen.

Dat blijkt uit promotie-onderzoek van gezondheidswetenschapper Kim Holtkamp aan VUmc waarvan kennispoort-verloskunde.nl melding maakt . Holtkamp deed onderzoek binnen het Preconceptioneel Dragerschaponderzoek Op Maat (POM) project.

Preconceptie Dragerschapsscreening op Maat

Mensen kunnen zonder het te weten drager zijn van een aanleg die bij hun kinderen een erfelijke ziekte kan veroorzaken. Dragerschapsscreening heeft als doel dragerparen te informeren over hun verhoogde risico op het krijgen van een kind met zo’n erfelijke ziekte. Hierdoor kunnen zij meer geïnformeerd beslissingen nemen over het krijgen van kinderen.

De uitdaging is hoe mensen met kinderwens te informeren over dragerschapsscreening, hoe tegemoet te komen aan de wensen van specifieke doelgroepen met een verhoogd risico en hoe screening succesvol en verantwoord te implementeren met respect voor eigen keuze van het paar.

Factoren die bijdragen aan de implementatie vanuit het gebruikersperspectief zijn: bekendheid met genetische aandoeningen, acceptatie van verschillende handelingsopties zoals prenatale diagnostiek en IVF met embryoselectie, en minder gevoelens van ervaren stigmatisatie.

Barrières voor implementatie worden veroorzaakt door onder meer besluiteloosheid rond de wenselijkheid van screening, gebrek aan infrastructuur en richtlijnen, afwezigheid van een concrete vraag naar testen en onenigheid over de verantwoordelijkheidsverdeling

Uitbreiding van het aanbod

Het onderzoek richtte zich ook op de toekomst. Door de technologische ontwikkelingen van de afgelopen jaren is het nu mogelijk om gemakkelijker op dragerschap van meerdere aandoeningen tegelijkertijd te screenen en wordt een universeel aanbod (onafhankelijk van afkomst) mogelijk.

Brede dragerschapsscreening kan een oplossing zijn voor de uitdagingen die samenhangen met screening op basis van afkomst, zoals stigmatisatie en ongelijke toegang. Deze nieuwe screeningsvariant legt echter ook de basis voor een reeks nieuwe ethische vragen. Dit vraagt om meer onderzoek en inspanning van betrokkenen om de huidige screeningsinitiatieven verder te ontwikkelen en uit te rollen.

Het project valt onder het Netwerk Geboortezorg Noordwest Nederland en is mede mogelijk gemaakt door ZonMw.

>> Implementing carrier screening in a changing landscape: Perspectives of public and professional stakeholders

Bron: kennispoort-verloskunde.nl

------
Abonneer u op onze gratis digitale nieuwsbrief en u ontvangt wekelijks een overzicht van relevante ontwikkelingen rond vroeghulp- en -signalering

LAAT EEN REACTIE ACHTER

Please enter your comment!
Please enter your name here