Veel jonge kinderen met cerebrale parese worstelen met eet- en voedingsproblemen. “De hersenbeschadiging verstoort de coördinatie van eet- en drinkvaardigheden”, leggen Jeanine Voorman en Karen van Hulst uit. “Daardoor wordt het eten en drinken een hele opgave.”
Cerebrale parese (CP) veroorzaakt een gestoorde spierspanning. “Dat bemoeilijkt het handhaven van de lichaamshouding. Dit kan zich uiten in een verstoorde aansturing van de spieren om te kunnen eten, drinken, slikken en ademen.” De gevolgen laten zich raden. “Hierdoor is het voor een kind met CP moeilijk om het eten goed in de mond te krijgen en te verwerken via zuigen, afbijten, kauwen en slikken. Door komt bij dat ze door de CP ook vaak last hebben van bijkomende problemen als een reflux of obstipatie.”
Tijdig onderkennen en behandelen
Jeanine en Karen pleiten voor meer aandacht om deze problemen op tijd te onderkennen en te behandelen. Niet in de laatste plaats om ondervoeding of luchtweginfecties door verslikken te voorkomen. “Leer ouders de signalen op tijd te interpreteren”, adviseren zij. Help hen de juiste strategie te vinden zodat ze weten hoe te handelen. Vroeg starten met een interventie kan bovendien frustratie voorkomen. Het helpt enorm indien deze ouders zich gehoord en gesteund voelen. Eten en drinken is immers dagelijks terugkerend en kan tot veel zorgen leiden.”
Do’s & don’ts
Sleutelwoorden zijn: eten en drinken bespreken, goed luisteren naar ouders, op tijd de problemen signaleren, preverbale logopedie thuis regelen, uitleg geven, kennis bijhouden, interdisciplinair werken, communiceren en monitoren. “Maar let wel op voor valkuilen”, waarschuwen ze. Enkele dont’s zijn: Ouders niet serieus nemen, vergeten te vragen naar voedingstoestand, vergoelijken (“deze kinderen hoeven niet zo zwaar te worden want ze bewegen toch weinig”) en niet vragen hoeveel tijd en energie het ouders kost om hun kind te voeden,
“Aandacht voor deze aspecten kan helpen om voor jonge kinderen met CP een goede en veilige voedingstoestand te creëren. Dit betekent dat, vaak na een lange periode van vallen en opstaan, kind en omgeving eindelijk plezier kunnen beleven in het eten en drinken.”
Jeanine Voorman PhD, MD is opgeleid tot revalidatiearts in VU medisch centrum en Heliomare. Zij heeft de opleiding gecombineerd met promotie-onderzoek naar lange termijn functioneren van jongeren met cerebrale parese. Momenteel werkt zij als kinderrevalidatiearts in het WKZ en het Prinses Maxima Centrum met specifieke aandacht voor kinderen met aangeboren en niet- aangeboren hersenletsel.
Dr. Karen van Hulst is logopedist en daarnaast onderzoeker en docent aan de Radboud Health Academy bij de Leerlijn Kinderneurorevalidatie. Zij is in 2019 gepromoveerd aan de Radboud Universiteit op het onderwerp ‘Oral motor Perfomance in children with neurodevelopmental disabilities’.
