Longafwijkingen beslaan 18% van alle aangeboren aandoeningen. De aandoening komt meestal aan het licht tijdens de twintigwekenecho. Opmerkelijk is dat er geen eenduidige behandeling is. Het ene ziekenhuis opereert namelijk preventief, het andere niet. Promovendi van het Erasmus MC Sophia Schnater verbazen zich over het verschil in aanpak.
In sommige ziekenhuizen worden kinderen met een aangeboren longafwijking preventief geopereerd. Andere centra kiezen juist voor een afwachtend beleid. De aanpak verschilt dus, zowel per land als per regio. Reden voor het Erasmus MC Sophia om met experts onderzoek te doen naar de beste aanpak. Promovendi Casper Kersten en Sergei Hermelijn van het Erasmus MC Sophia deden hier, onder leiding van kinder- en longchirurg dr. Marco Schnater, onderzoek naar onder 28 kinderziekenhuizen in Europa. Het onderzoek is gepubliceerd in Children.
Cyste
Schnater: ‘Jaarlijks zien we in ons Kinderthoraxcentrum tien tot twintig nieuwe patiënten met een aangeboren longafwijking. Dit wordt meestal ontdekt op de twintigwekenecho door een cyste in de long van de foetus. Een klein deel van de baby’s komt na geboorte op de IC terecht. Meer dan 90 procent heeft echter geen symptomen en mag het ziekenhuis al snel verlaten. Ook in de jaren daarna groeien veel kinderen op zonder symptomen.’
Operatie
In het Kinderthoraxcentrum opereren ze kinderen liever niet preventief geopereerd, in tegenstelling tot andere centra. ‘Sommige centra voeren bijvoorbeeld een aantal maanden na de geboorte standaard een operatie uit. Dat is een best heftige ingreep, want er wordt een stuk long weggesneden.’ Schnater verbaast zich over het verschil in aanpak. ‘De behandeling is nu regionaal en landelijk gebonden. Dat zou eigenlijk niet moeten. Uiteindelijk willen we allemaal dat het kind zo goed mogelijk geholpen, en zo min mogelijk belast wordt.’
Om tot een Europese richtlijn te komen volgt men kinderen de komende jaren in de verschillende centra. Dit moet antwoord geven op de vraag: preventief opereren of niet?
Expertisecentrum
Het Kinderthoraxcentrum van het Erasmus MC Sophia heeft het enige door de Nederlandse Federatie voor Universitair Medische Centra (NFU) erkende expertisecentrum voor zeldzame longaandoening.
Bron: amazingerasmusmc.nl
Zie ook:
- Ontwikkelingsproblemen door tekort aan voeding in baarmoeder
- Zuurstoftoediening voor vroeggeboren baby’s nu ook automatisch
