Er moet een Landelijk Expertisecentrum Vroeggeboorte komen. Dat zegt Sylvia Obermann, coördinator bij patiënten- en oudervereniging Care4Neo en huisarts. Een dergelijk centrum maakt de zorg aan prematuren efficiënter. Ook op het gebied van preventie liggen er kansen.
Longschade, nierproblemen en een hoge bloeddruk: het is zomaar een greep uit de langetermijneffecten die kunnen optreden bij mensen die vroeg zijn geboren. Huisarts Sylvia Obermann, zelf ook moeder van een kind dat te vroeg is geboren, ziet dat er in het zorgveld en bij betrokkenen zelf onwetendheid is over deze effecten.
Obermann wil dat het makkelijker wordt om patiënten te helpen. Prematuur geborenen worden tot hun 8ste levensjaar gevolgd, maar daarna niet meer. Ook stopt de zorg vaak al eerder, vanwege een tekort aan personeel. Een expertisecentrum Vroeggeboorte kan hierbij helpen.
Veel verschillende klachten
Er is wetenschappelijk onderzoek gedaan naar klachten na vroeggeboorte. Daaruit komen veel verschillende klachten naar voren. “Een hele range”, zegt Obermann. “Uit bevolkingsonderzoek van TNO blijkt bijvoorbeeld dat 50 procent van de prematuur geborenen last heeft van nierproblemen en een te hoge bloedruk. Ook zien we veel mensen die longschade hebben opgelopen doordat ze zolang aan de beademing hebben gelegen. Dus er is al onderzoek, maar we willen nog meer weten.”
Ingewikkeld dossier
Veel artsen weten niet welke klachten gerelateerd zijn aan vroeggeboorte, vertelt Obermann. “Een ander probleem is dat vroeggeboorte dus echt tot heel veel verschillende klachten kan leiden. Het is voor huisartsen niet te doen om zo’n ingewikkeld dossier bij te houden.” Daarnaast weten huisartsen soms niet eens dat iemand te vroeg is geboren, aldus de expert. De juiste zorg bieden kan dan lastig zijn. Ze pleit voor een centraal punt waar wetenschappers en zorgverleners samen komen. “Dat kan uitkomst bieden.”
Meerwaarde expertisecentrum
In het landelijk expertisecentrum moeten experts uit verschillende disciplines aan de slag met deze materie. Een dergelijk centrum kan de zorg bovendien efficiënter maken, zegt Obermann. “Mensen worden dan minder vaak van het kastje naar de muur gestuurd.” Ook op het gebied van preventie liggen er volgens haar kansen. Zo vergroot vroeggeboorte de kans op nierschade .”Als je je hier bewust van bent, kun je bijvoorbeeld door het aanpassen van je levensstijl de schade beperken.”
Contact met lotgenoten
Amber Bontekoe, geboren met 24 weken en 6 dagen, verwerkte prikkels minder snel. Voor haar was het frustrerend dat haar klachten niet gerelateerd werden aan haar vroeggeboorte. “Ik hoor ook van lotgenoten dat artsen hun klachten afdoen als aanstellerij”, zegt Bontekoe. “Ik ontwikkelde mij iets langzamer, maar kwam er wel. Totdat het fout ging op mijn 20ste.” Bontekoe brengt via haar platform ‘Klein Meisje Maakt een Reisje’ lotgenoten bij elkaar.
Bron: eenvandaag.avrotros.nl
Zie ook:
