Naar een betere kwaliteit van leven van kinderen met cerebrale parese

0
1306
nationaal register voor cerebrale parese

Het is van belang om bij kinderen met cerebrale parese op jonge leeftijd preventief te starten met aandacht voor de fysieke activiteit, voeding en slaap. Daardoor zal naar verwachting de gezondheid en kwaliteit van leven verbeteren, nu en later. Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht start hiertoe een driejarig innovatieproject.

Cerebrale parese (CP) is de belangrijkste oorzaak van fysieke beperkingen bij kinderen. Het komt voor bij ongeveer één op de 400 baby’s in Nederland en ontstaat door een hersenbeschadiging rond de geboorte of een aanlegstoornis van de hersenen.

Meetset

De groep die betrokken is bij het project, bestaat uit ouders, therapeuten en artsen (neonatologen en kinderrevalidatieartsen) van UMC Utrecht (locatie WKZ) en De Hoogstraat Revalidatie, aangevuld met professionals van Slaapcentrum Kempenhaeghe en Nutricia Research. Het project start met het samenstellen van een geschikte ‘meetset’. Het gaat daarbij om een – voor ouders – haalbare manier om gedurende langere periode bij te houden wat zijn/haar kind eet, welke fysieke activiteiten zijn ondernomen en hoe de kwaliteit van slaap is.

Samenwerking met ouders

De BOSK, patiëntenvereniging voor mensen met CP, speelt een grote rol in het onderzoek. Zij signaleren de vele vragen die zij van ouders van kinderen met CP ontvangen over slaap, voeding en andere gevolgen van deze aandoening. Met de ontwikkeling van dit innovatieve zorgpad wordt de kans op leefstijl gerelateerde chronische aandoeningen verminderd door slaap-, voedings- en activiteitspatronen van kinderen met CP in kaart te brengen en – bij verstoring hiervan – een interventie aan te bieden om de balans voor kinderen, maar ook hun ouders te herstellen. Hiervoor wordt onder meer samen met de BOSK gewerkt aan een website met gericht advies bij geconstateerde problematiek op één of meerdere van de drie leefstijlfactoren.

Landelijk en breder uitrollen

Na het ontwikkelen van het zorgpad gaat deze gebruikt worden bij kinderen en ouders in De Hoogstraat Revalidatie, Mytylschool Ariane de Ranitz en het WKZ. Zo hebben ouders vanaf de start van de (revalidatie)behandeling direct profijt van opgedane resultaten, en krijgen zij gericht deskundig advies. Vervolgens wordt het ontwikkelde zorgpad landelijk uitgerold.

Het project wordt gesubsidieerd door het Innovatiefonds Zorgverzekeraars en staat onder leiding van dr. Olaf Verschuren en Raquel Hulst, onderzoekers bij het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht. “Met dit project willen we zorgen dat de gezondheid en kwaliteit van leven van alle kinderen met CP nu en in de toekomst stevig omhoog zal gaan”, aldus Olaf Verschuren. Dr. Jeanine Voorman, kinderrevalidatiearts in het WKZ en betrokken bij het project, hoopt dat ook ouders van kinderen met andere ziekten op termijn gebruik kunnen maken van deze aanpak.

Bron: dehoogstraat.nl

------
Abonneer u op onze gratis digitale nieuwsbrief en u ontvangt wekelijks een overzicht van relevante ontwikkelingen rond vroeghulp- en -signalering

LAAT EEN REACTIE ACHTER

Please enter your comment!
Please enter your name here