Een waterhoofd – hydrocephalus – is een veel minder onschuldige aandoening dan velen denken. Behandeling en begeleiding verdienen veel meer aandacht. Om die reden is september uitgeroepen tot Hydrocephalus Awareness Month. Voor Eva Schmidt-Cnossen, moeder van een nu zesjarig zoontje met deze aandoening, aanleiding om een aangrijpend blog te schrijven.
“Ons zoontje is te vroeggeboren en heeft bij de geboorte een aantal hersenbloedingen gehad. Dit heeft ervoor gezorgd dat hij hydrocephalus heeft. Ik weet nog dat ik aangaf dat het niet klopte: hij had immers geen groot hoofd. Dat is denk ik ook één van de misverstanden van hydrocephalus. Het is niet per se zo dat je een groot hoofd hoeft te hebben. Bij ons zoontje is het ontstaan doordat hersenbloedingen een verstopping hebben veroorzaakt. Hierdoor kon het hersenvocht niet meer op de normale manier rondcirculeren.”
Het eerste plan van aanpak was vreselijk
“De eerste stap om hydrocephalus te gaan bestrijden voor ons zoontje was om te kijken of de verstopping en het extra vocht van buitenaf weggehaald kon worden. Dit hield in dat toen hij slechts twee weken oud was, hij zijn eerste rugpunctie kreeg. Tot op de dag van vandaag zal ik die eerste keer nooit vergeten. We lagen op de IC en ons werd gevraagd om niet aanwezig te zijn bij de ingreep. Wij gingen op de gang staan, de deur ging dicht en na twee minuten hoorde ik een heel hard geschreeuw en gehuil. Mijn moedergevoel zei direct dat dit mijn zoontje was. Het druiste zo tegen mijn gevoel in om er niet bij te mogen zijn, dat ik er op de dag van vandaag nog spijt van heb. Na een half uur werden we gehaald en kreeg ik een bleek, heel hard snikkend kind in mijn handen. Dit heeft zich nog acht keer herhaald op deze manier.”
Ook het tweede plan liep niet goed…
“Helaas bleken de rugpuncties niet succesvol en daarom is er besloten om een shunt te plaatsen. Dit is een kunstmatige verbinding tussen twee delen van het lichaam waar vloeistof doorheen kan stromen. Toen deze shunt was geplaatst werd twee keer per dag met een naald hersenvocht uit zijn hersenen verwijderd in hoop dat de verstopping van de hersenbloedingen zouden verdwijnen. Normaal duurde een punctie 10 minuten, bij ons zoontje minimaal 1 uur. Dit had er mee te maken dat als het sneller gebeurde zijn vitale functies uitvielen. Ook hier werden we als ouders geadviseerd om er niet bij aanwezig te zijn. Nadat ik de kinderverpleegkundigen een keer ‘bij het verdelen van de kinderen’ dat je met die dienst een uur ‘vastzat’, ben ik opgestaan en heb ik aangegeven dat ik het zelf wel ging doen. De kinderverpleegkundigen slaakte een zucht van verlichting.
Drie weken lang, twee keer per dag hees ik mezelf in OK-kleding, bediende ik de computer, stelde het alarm in en hield mijn zoontje een uur lang vast terwijl er hersenvocht uit zijn hersens werd gehaald.”
Plan drie: een VP-drain
“Helaas had deze inzet geen resultaat en kreeg ons zoontje een VP-drain voor de rest van zijn leven. Hierdoor wordt het overtollige vocht automatisch afgevoerd naar zijn buik. Voor hydrocephalus is dus geen genezing en de drain was het enige middel om ergere hersenbeschadiging te voorkomen. Inmiddels heeft ons zoontje nu zijn zesde VP-drain, is een hersenkamer ingeklapt en heeft hij een brug lopen tussen de hersenkamers. Hij heeft inmiddels meer dan 60 ingrepen aan zijn hoofd gehad.”
Impact op ons gezin
“Inmiddels zijn we zes jaar ‘ingewerkt’ op het hebben van een zoon met een waterhoofd. De impact op ons gezinsleven is enorm. Hij dient 24 uur toezicht te hebben want hij mag zijn hoofd niet stoten. Probeer dat maar eens te voorkomen bij een jongetje van 6 jaar! Ook is het zo dat wij altijd scherp moeten zijn op de signalen van het niet goed functioneren van de VP-drain. De tekenen hiervan zijn onder meer hoofdpijn en overgeven. Dat laatste is best een uitdaging als je een kind hebt met een eetprobleem en een prikkelverwerkingsstoornis: hij spuugt bij het minste of geringste. En we moeten altijd binnen één uur in een academisch ziekenhuis kunnen zijn, mocht de disfunctie optreden.”
Bericht delen
“Het hebben van een kind met een ‘waterhoofd’ is dus helemaal niet zo onschuldig als het misschien lijkt. Daarom deel ik ons verhaal. Er moet meer aandacht komen voor deze aandoening en de gevolgen voor kinderen en hun gezinnen. Helpen jullie mee?! Het delen van dit bericht is heel fijn!”
Mocht je naar aanleiding van het lezen van dit stuk meer vragen hebben, neem dan gerust contact met Eva op! Dit kan door te mailen naar laatonsouderszijn@gmail.com Of neem een kijkje bij de ervaringsverhalen op schouders.nl, hier vertelt zij nog meer over de impact.
