Kinderpalliatieve zorg is gericht op het optimaliseren van de kwaliteit van leven van ernstig zieke kinderen. Door in een vroeg stadium in gesprek te gaan met ouders en kind over een beperkte levensverwachting, kan men beter rekening houden met de individuele wensen en verwachtingen. Deze benadering ervaren zoals ouders als kinderen positief.
Het bespreekbaar maken van wat voor ouders en kind belangrijk is in het ziekteproces biedt opluchting en perspectief, in tegenstelling tot het verzwijgen. Kinderpalliatieve zorg beperkt zich dus niet tot terminale of einde-van-leven zorg. Kinderpalliatieve zorg en curatieve zorg moeten gelijktijdig worden gegeven.
Kinder Comfort Teams
Het zogenaamde Kinder Comfort Team kan deze zorg initiëren en ondersteunen. Een dergelijk team biedt multidisciplinair optimale palliatieve zorg voor alle kinderen met een levensbedreigende of levensduur beperkende aandoening en hun gezin. In het team werken gespecialiseerde kinderartsen, verpleegkundigen en het psychosociaal zorgteam samen. Het team neemt in principe de behandeling niet over, maar adviseert of ondersteunt de zorgverleners. Ook signaleert het team hoe ouders en kind optimaal ondersteuning kunnen krijgen. De leden dragen bijvoorbeeld bij aan het opstellen van een individueel zorgplan, het ondersteunen bij gesprekken met ouders en adviseert bij de organisatie van complexe thuiszorg en bestrijding of verminderen van symptomen in de laatste levensfase. Daarnaast is het geven van continuïteit van zorg in de terminale fase van ziekenhuis naar huis een belangrijk speerpunt.
Geld nodig
Met een door Stichting PAL ondersteund project is het mogelijk geworden om de Kinder Comfort Teams Sophia en Willem Alexander de afgelopen twee jaar te ontwikkelen. De werkwijze slaat aan: ook in andere universitaire kinderziekenhuizen werkt men aan de ontwikkeling van Kinder Comfort Teams. Om de teams in Leiden en Rotterdam in stand te houden en verder te ontwikkelen is geld nodig. Voor kinderpalliatieve zorg, die zoveel kan bijdragen aan kwaliteit van leven en sterven zijn (nog) geen reguliere financiële middelen beschikbaar.
Symposium
Met het symposium ‘Sterven doe je niet alleen. Kinderpalliatieve zorg in de keten’, willen de Kinder Comfort Teams niet alleen hun kennis en ervaring delen met zorgprofessionals uit heel Nederland, maar ook aandacht vragen voor het belang van (na) zorg op maat en goede regelgeving en financiering voor palliatieve zorg voor kinderen en hun ouders, broertjes en zusjes.
Boekje met tips
Tijdens het symposium zal het eerste exemplaar van het door de Kinder Comfort Teams ontwikkelde boekje ‘Psychosociale aandachtspunten binnen de kinderpalliatieve zorg. Deelnemers ontvangen tips bij het ontwikkelen van een Kinder Comfort Team’.
E-learning Programma
Stichting PAL heeft een E-leraningcurus Kinderpalliatieve Zorg ontwikkeld. Elke cursus bestaat uit een theoriegedeelte en assessments (case studies, reflecterende studies en meerkeuzevragen).
Meer weten over kinderpalliatieve zorg?
Ga voor meer informatie naar www.kinderpalliatief.nl
