Voortaan kunnen de medische gegevens van kinderen met cerebrale parese (CP) vastgelegd worden, vanaf de diagnose tot en met 18 jaar, het Nederlands CP register. Dit is een mijlpaal in de zorg aan kinderen met cerebrale parese.
“Het CP-register gaat een grote impuls geven aan de zorg voor kinderen met cerebrale parese”, zegt hoogleraar Kinderrevalidatiegeneeskunde Annemieke Buizer van Amsterdam UMC. “Het register biedt een infrastructuur die helpt de zorg voor kinderen met cerebrale parese te verbeteren. Het register geeft directe terugkoppeling over de ontwikkeling van elk individueel kind, de screeningsuitkomsten en behandeluitkomsten.”
Beter afstemmen
Per jaar komen er in Nederland zo’n 400 kinderen met CP bij. Naast bewegingsbeperkingen hebben kinderen met CP soms ook nog andere problemen, zoals bijvoorbeeld een verstandelijke beperking of problemen met horen, zien en eten. Buizer: “We weten helaas nog onvoldoende over de optimale behandeling voor kinderen met cerebrale parese. Door in het CP-register lange tijd behandelgegevens en –resultaten te verzamelen, kunnen vragen over de lange-termijn effectiviteit van behandelingen beter worden beantwoord. Zo gaan we gevolgen van allerlei behandelingen bijhouden, zodat we de zorg beter kunnen afstemmen op het kind.”
Samen met ervaringsdeskundigen
Jan-Hein Evers, voorzitter van patiëntenvereniging CP Nederland (voorheen BOSK): “Dit register is mede vormgegeven door een panel ervaringsdeskundigen. Dokters en onderzoekers kunnen van alles willen, maar het gaat er natuurlijk om dat het leven van kinderen met CP verbetert. De input van het panel was van grote betekenis: we gaan nu ook een portaal bouwen in het register om ouders beter te informeren. Op basis van de kennis uit het register kan een kinderrevalidatiearts binnenkort steeds beter voorspellen welke behandeling het beste is voor de specifieke situatie van een kind met CP.”
Deelnemers en fondsen
Het Nederlands CP-register is ontwikkeld onder leiding van Amsterdam UMC en CP Nederland, in samenwerking met Adelante, CP-Net, De Hoogstraat Revalidatie, Erasmus MC Rotterdam, Heliomare, Libra revalidatie & audiologie, Maastricht UMC+, Merem Medische Revalidatie, Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen, Revant, Rijndam Revalidatie, Roessingh Centrum voor Revalidatie, UMCG en UMC Utrecht.
