Volgens nieuw onderzoek kunnen ouders die al een kind hebben met een autismediagnose tekenen van de aandoening bij een jonger broertje of zusje beter waarnemen dan zorgprofessionals. Dit voordeel verdwijnt echter na 18 maanden. Na 18 maanden levert het combineren van inzichten het meest accurate resultaat.

Het onderzoek, gepubliceerd op Autism Research, suggereert dat het raadplegen van ouders met kennis van zaken de datum van de autismediagnose kan versnellen. Voordeel hiervan is dat de behandeling eerder kan beginnen. “Ouders kennen hun kind door en door en kunnen onschatbare informatie verstrekken die gemist kan worden tijdens een korte observatie door een arts”, zegt hoofdonderzoeker Lonnie Zwaigenbaum, hoogleraar kindergeneeskunde aan de universiteit van Alberta in Edmonton, Canada.

Luisteren naar ouders

Sommige van de signalen die ouders na 12 maanden ontdekten, zoals repetitief gedrag en ongebruikelijke sensorische interesses, komen zelden voor”, zegt Zwaigenbaum. “Een arts zou ze waarschijnlijk niet detecteren tijdens een kort bezoek.” Catherine Lord, directeur van het New Yorkse Centre for Autism and the Developing Brain in het New York-Presbyterian Hospital in New York, vindt dat professionals moeten luisteren naar ouders die ervaring hebben met autisme. “Na 12 maanden denk ik dat het realiteit is dat niemand van ons weet wat te doen.” Zij was overigens niet betrokken bij het onderzo

Onderzoeksbevindingen

Zwaigenbaum en zijn medewerkers bestudeerden 188 jongere broers en zussen van kinderen met autisme. Deze ‘baby sibs’ hebben een verhoogd risico op autis

Ouders antwoordden op een enquête met 26 vragen, het ‘Autism Parent Screen for Infants’, waarin zij het gedrag van hun baby beoordeelden. Tegelijk beoordeelden clinici dezelfde kinderen met behulp van de autisme-observatieschaal voor baby’s. Dit houdt in dat ze gedurende 15 minuten door middel van observatie en interactie het gedrag van de baby beoordelen. De twee onderzoeken hebben 19 items gemeen, waaronder vragen over oogcontact, hand-oogcoördinatie, sociaal glimlachen, repetitieve beweging en heen-en-weer vocalisaties.

Op de overlappende vragen verschilden de antwoorden van ouders en clinici vaak van elkaar. Opvallend was met name dat ouders van kinderen tijdens de 12 en 18 maanden merkten dat zorgprofessionals bepaalde gedragskenmerken over het hoofd zagen. In het eerste levensjaar was dit nog niet het geval. Na 18 maanden merkten de professionals juist gedrag op dat de ouders hadden gemist: reageren op veranderingen in gezichtsuitdrukkingen.

Alles bij elkaar geven de resultaten aan dat ouders autisme nauwkeuriger voorspellen dan clinici op deze leeftijd, zegt onderzoeker Lori Sacrey. Daarnaast namen ouders meer individuele gedragingen op bij 12 maanden die autisme kenmerken dan de clinici.

AdvertentieSlaap webinar

Op driejarige leeftijd van 3 werd door onafhankelijke deskundigen bij 31% van de kinderen autisme gediagnosticeerd.

Diagnostiek blijft nodig

Ondanks de uitkomsten, hechten deskundigen nog steeds veel waarde aan het diagnostische proces. Dit kwam niet alleen in de evaluatie van het onderzoek naar voeren, maar ook door raadpleging van de Peuter Autism Diagnostic Observation Schedule. Lord: “Observatie van ouders is niet belangrijker dan die van artsen.”

Een veelbelovend aspect van het onderzoek is dat de kinderen die later met autisme werden gediagnosticeerd, over het algemeen aan het milde einde van het spectrum zitten, zegt Deborah Fein, hoogleraar psychologische wetenschappen en pediatrie aan de Universiteit van Connecticut. “Het betekent dat zelfs kinderen met behoorlijk hoogfunctionerend autisme vroeg kunnen worden opgepikt; het hoeven niet de kinderen te zijn met grote vertragingen.”

Herhalingsonderzoek

De studie moet worden herhaald met ouders van kinderen die geen diagnose van autisme hebben, zegt Fein. Ouders van een kind met autisme weten meestal meer over de aandoening dan de meeste mensen en zijn meer afgestemd op de symptomen die zichtvaar kunnen zijn bij een jongere broer of zus.
Zwaigenbaum herhaalt de studie bij peuters met een laag risico op autisme.

Parents beat clinicians at detecting autism signs in infants

Parent and clinician agreement regarding early behavioral signs in 12- and 18-month-old infants at-risk of autism spectrum disorder

Vertaling: Vakblad Vroeg

Vakblad Vroeg is er voor professionals die werken in de geboortezorg en met kinderen tot zeven jaar en hun ouders. Een abonnement kost slechts €28,- per jaar.

Ontdek ons VROEG-magazine

Vakblad Vroeg is er voor professionals die werken in de geboortezorg en met kinderen tot zeven jaar en hun ouders. Sleutelwoorden zijn preventie, vroegtijdige onderkenning en vroeghulp. Ons kwartaalmagazine biedt achtergrond en verdieping. Een abonnement kost slechts € 28,- per jaar.

Advertentie
Meld je aan voor de nieuwsbrief

Meld je aan voor de nieuwsbrief

Op de hoogte blijven van alle ontwikkelingen op het gebied van de geboortezorg en de zorg rond het jonge kind en zijn ouders? Schrijf je dan in voor onze wekelijkse nieuwsbrief. Deze verschijnt iedere dinsdagochtend.

"*" geeft vereiste velden aan