Contact maken met ouders met autisme blijkt maar al te vaak een struikelblok in de hulpverlening. Dubbel vervelend, want juist dóór hun autisme lopen zij regelmatig op tegen opvoedingsproblemen. Lisa Snip weet er alles van. Bijvoorbeeld dat ouders met autisme zeer divers zijn. “Het is heel verschillend welke krachten en kwetsbaarheden er bij hen spelen.” De jeugdhulpverlening autismevriendelijker maken staat nog in de kinderschoenen. “Er is veel miscommunicatie met hulpverleners”. Te meer daar zij regelmatig in allerlei valkuilen stappen.”
Het valt moeilijk te voorspellen tegen welke opvoedingsproblemen een ouder met autisme kan aanlopen. Houd er bij voorbaat rekening mee, adviseert Lisa Snip. “Structuur vasthouden kan bijvoorbeeld een sterke kant zijn, maar voldoende flexibiliteit biedt juist een uitdaging.
Zich aan structuur houden kan ook ontzettend lastig zijn, omdat details gedurende de dag vaak verschillen. Het komt ook veel voor dat de ene ouder met autisme overloopt van de fantasie en creativiteit, terwijl een ander juist behoefte heeft om daar concrete tips over te krijgen.”
Beslist aandacht verdienen de beschermende factoren en stressfactoren in het gezin. “Is er bijvoorbeeld wel of geen stabiele en betrokken andere opvoeder aanwezig?” Verder kan de erfelijkheidsfactor een rol spelen. “In hoeverre hebben kinderen problemen en kan het netwerk wel een bron van steun zijn? Vaak zien we dat een goede balans vinden voor ieder in het gezin een hele uitdaging is.”
Miscommunicatie
In Nederland zijn schrijnende verhalen van inmiddels volwassen kinderen van ouders met autisme vastgelegd in het boekje ‘Autisme in het Nest’. Het hebben van een ouder met autisme kan problematisch zijn. “Toch is er vanuit onderzoek nog weinig bekend over opvoeding door autistische ouders. Ook hoe dit wereldwijd in de huidige generatie speelt is een blinde vlek.” Dit betekent dat vooral geleerd kan worden van ervaringen in de praktijk. “Vast staat dat met name het omgaan met prikkels grote uitdagingen kan geven en dat het multitasken hen meer energie kost. Ook komt naar voren dat er veel miscommunicatie is met jeugdhulpverleners. Deze professionals zijn echt gebaat met meer kennis over hoe kinderen met autistische ouders het beste ondersteund kunnen worden.”
Autismevriendelijke hulpverlening
Juist daarom betreurt Lisa het dat er onder hulpverleners nog maar weinig oog voor dit onderwerp is. “Vaak heersen er vooroordelen over oogcontact of inlevingsvermogen die helemaal niet kloppen.” Dit is volgens haar mede te wijten aan het feit dat het een ‘jong’ veld is. “We zijn er pas zo’n twintig jaar achter dat autisme bij volwassenen speelt. Gelukkig zijn er steeds meer autistische ouders die voor professionals leerzame ervaringen delen én wetenschappelijke studies van onderzoekers die zelf autisme hebben.” Deze kennis komt echter nog maar mondjesmaat op de werkvloer bij de hulpverleners terecht. “Dat is sterk afhankelijk van het werkveld en natuurlijk ook van interesse. Ik vermoed zelf dat we nog een hele slag kunnen slaan om de hulpverlening ‘autismevriendelijker’ te maken.”
Wees concreet
Voor het opbouwen van een goede behandelingsrelatie met ouders met autisme heeft Lisa een aantal tips paraat. “Neem een open, nieuwsgierige houding aan richting de ouder. Observeer waar de kracht én de last bij hen zit. Vaak is een directe, concrete stijl van communiceren hierbij passend. Vraag concreet wat je wil weten. Probeer er zo achter te komen hoe het autisme zich bij deze ouders manifesteert. Maak vervolgens, samen met de andere ouder en het netwerk, tijd om hier een beeld over te krijgen. Blijf daarnaast steeds observeren tijdens de communicatie en de omgang. Om daarna dit beeld over hoe autisme invloed kan hebben op de opvoedingsproblematiek nog verder aan te scherpen. Soms is het bijvoorbeeld nodig om communicatie wat te vertragen of vaker visueel te ondersteunen. Het is echter met name van belang om goed bij de ouder zelf aan te sluiten. One size does not fit all.”
Ontprikkelen
Een heel ander aandachtspunt voor de hulpverlener is op gezette momenten de tijd nemen om te ontprikkelen. “Wanneer er lange tijd overvraging en overprikkeling is geweest, zijn mensen vaak niet leerbaar. Dat ben je zelf ook niet. Heb je als gevolg van intensief sporten een niet opgemerkte breuk, dan moet je immers ook eerst rust nemen in plaats van direct te revalideren bij de fysio. Dus eerst de batterij opladen, bijvoorbeeld door minder tijd in het gezin te zijn of met een andere rol, en daarna weer vaardigheden aanleren. Waak er tot slot ook voor om zelf te rigide aan een stereotype beeld of protocol vast te houden. Of door het gedrag van de ouder zelf minder inlevingsvermogen te vertonen. Google maar eens de term ‘double empathy problem’. Helaas stinken hulpverleners echt in deze valkuilen.”
Lisa Snip is GZ-psycholoog en in opleiding tot Specialist (GioS) & leadexpert autisme bij GGZ NHN. Tijdens deze opleiding onderzoekt zij het onderwerp ouderschap en autisme. Lisa heeft in samenwerking met Vivian Snouckaert, de FANN werkgroep en ouders met autisme, de leidraad Aanstaand ouderschap en autisme geschreven. Sinds 2004 is zij werkzaam met mensen met autisme, die haar hart hebben gestolen.
Interview Vakblad Vroeg
