Hulpmiddelen en vooral de bureaucratie eromheen zijn een permanente bron van stress in het leven van een zorgouder. Heel lang hadden wij geen enkel hulpmiddel. De smalle heupen van mijn dochter maken dat ik zelfs nu nog kan volstaan met de allergrootste luiers van één van de drogisterijketens. Ik was dus nergens afhankelijk van. Tot de obstipatie van ons vlindertje uit de hand liep en duidelijk werd dat zij toch wat hulp nodig heeft.
Waar mijn normale reactie op een tegenslag is “ok, dit is het dus. Hoe maken we hier het beste van?”, was ik nu dagen van slag. Ik begreep aanvankelijk zelf eigenlijk niet zo goed waarom, zo ingrijpend was het nu ook weer niet.
Tot ik me realiseerde dat dit hulpmiddel me confronteerde met het gegeven dat mijn dochter anders is dan normaal ontwikkelende kinderen. Wat een beetje mal is, want met haar gedrag merk ik elke dag dat ze anders is. Toch vergeet je dat een beetje. Want voor ons is haar gedrag normaal.
Maar toen kwam er een hulpmiddel, een kleintje, ik mag echt nergens over klagen. Ineens voelde ik me afhankelijk van leveranciers, bestellingen, bureaucratie en niks vergeten mee te nemen als we een weekje weg gaan. Waar het leven met mijn vlinder na jaren zoeken nu al een tijd normaal en bekend voor me was, moest ik ineens weer een nieuw ritme ontdekken, een nieuw contact opbouwen met weer een nieuwe arts, mijn weg zoeken in deze nieuwe wereld. En dat sloeg me even van mijn hoeven. Want alles werd ineens anders.
Gelukkig bleek de arts een toffe peer, viel het allemaal reuze mee met de bureaucratie en is mijn dochter bijzonder opgelucht met deze nieuwe weg. En dan ontdek je na een maandje dat alles dus weer … normaal is.
Maar die tijd heb je als ouder wel even nodig.
© Leontien Sauerwein (www.leontiensauerwein.com)
