Talloze ouders leven met een kind met een ernstige beperking of handicap. Zo ook de ouders van Saar. Door het zeldzame Rubinstein Taybi syndroom heeft zij een verstandelijke beperking en autisme. Wat doet het met hen? Lees het openhartige, pure en inspirerende interview van Minke Verdonk met vader Jort. “Ondanks alles gaan we voor een negen.” Het interview, te downloaden als opgemaakt pdf-bestand met foto’s van het gezin, bevat ook leerpunten voor zorgprofessionals.
Kun je iets vertellen over de begintijd met jullie dochter?
“De start was onstuimig omdat Saar vier weken te vroeg werd geboren. Ze was klein en licht, maar die eerste periode was er geen vermoeden van een beperking. Omdat ze veel huilde en moeite had met eten, zijn wij uiteindelijk na drie maanden toch voor observatie een nachtje naar het ziekenhuis gegaan. Ik weet nog goed dat ik op een gegeven moment door mijn vrouw gebeld werd en dat zij zei dat het helemaal mis was! Dat moment is voor ons beiden super traumatisch geweest. Tijdens het gesprek dat volgde in een kil, wit kamertje met tissues op tafel was het net als in een film. Er werd enorm veel informatie over ons uitgestort. Ook werd er gezegd ‘Maar zien jullie het zelf niet?’ Alsof wij zo naar onze dochter keken en enig idee hadden van de betekenis van haar kleine hoofdomtrek…”
Wat gebeurde er toen jullie de diagnose kregen?
“We kregen in eerste instantie alleen te horen dat Saar microcefalie had, een klein hoofd. De aandoening duidt op iets onderliggends, maar wat wisten ze niet. Uiteindelijk hebben we pas vele maanden later de diagnose gekregen. Ik weet nog dat ik aan het eind van het gesprek de arts aankeek en vroeg; ‘Maar is er dan helemaal geen hoop meer?’ Hoop op dat er niets aan de hand was, dat wilde ik zó graag horenEen heel mooi moment kan ik mij ook nog herinneren. Dat mijn vrouw en ik elkaar vastpakten op een manier van ‘wat de uitkomst ook is, wij fixen dit’. Het raakt mij nog als ik daaraan terug denk. Dat was het meest krachtige wat ik ooit voelde.”
Lees hieronder het hele interview met de vader van Saar.
