Kinderartsen zien te vaak te ernstig lijden tijdens het sterven van jonge kinderen en willen daarom een wettelijke euthanasieregeling. Pijnbestrijding of laten ‘versterven’ is momenteel de enige uitweg om ongeneeslijk zieke kinderen uit hun lijden te verlossen.
Euthanasie of actieve levensbeëindiging is nu verboden voor kinderen tussen de 1 en 12 jaar, omdat zij niet wilsbekwaam zijn. Een grote meerderheid (84 procent) van de Nederlandse kinderartsen die zich vaak bezighouden met de laatste levensfase, vindt dat die mogelijkheid er wel moet komen. Dat blijkt uit het onderzoek ‘Medische beslissingen rond het levenseinde van kinderen (1-12)’; het onderzoek is verricht in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, afdeling Ethiek, namens de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde, en aangeboden aan de Tweede Kamer.
Onverdraaglijk lijden
Kinderartsen met ervaring op dit gebied vinden dat euthanasie of actieve levensbeëindiging in dit soort gevallen mogelijk zou moeten zijn, als een kind ondraaglijk lijdt en als de ouders er om vragen. Ze zien te vaak te ernstig lijden tijdens het sterven van jonge kinderen en willen daarom een wettelijke regeling. Uit het onderzoek blijkt dat artsen nu geen actieve levensbeëindiging toepassen bij jonge kinderen. “Ze houden zich dus aan de wet, maar ze worstelen er wel heel erg mee”, zegt hoogleraar kindergeneeskunde Eduard Verhagen van het UMCG die het onderzoek leidde. “Artsen hebben nu geen goede instrumenten om hiermee om te gaan.”
In de video hieronder zie je hoe artsen en ouders geconfronteerd worden met de situatie waarin een kind ernstig lijdt, maar waarin euthanasie niet is toegestaan.
Kinderartsen zijn voor kindereuthanasie >
Huidige praktijk
Wat mag er wel bij kinderen onder de 12 jaar? Pijnbestrijding door middel van palliatieve sedatie, dit gebeurt het vaakst. Ook kunnen artsen en ouders kiezen voor het afzien van verdere behandeling, zoals medicatie. Of nog drastischer: versterven, dat is het stoppen met het geven van eten en drinken. Al deze ingrepen kunnen de dood bespoedigen, maar het stervensproces van een kind kan dan nog dagen tot zelfs weken duren. “Het gaat bijvoorbeeld om kinderen met aangeboren afwijkingen van hersenen, hart of longen. Of kinderen die een stofwisselingsziekte hebben. Uiteindelijk eindigt dat in ingewikkelde situaties met epilepsie en ademhalingsproblemen”, zegt Verhagen. “Genezen kunnen we ze niet en de dood afwenden kunnen we ook niet.”
Over het onderzoek
Van de 1200 kinderartsen in Nederland krijgen er zo’n 60 geregeld te maken met het overlijden van ongeneeslijk zieke kinderen onder de 12 jaar. Van deze artsen deden er 38 mee aan een anonieme enquête. Hierdoor is het onderzoek zeer representatief voor de artsen die ervaring hebben met de laatste levensfase van kinderen.
De ondervraagde artsen maakten in de afgelopen vijf jaar opgeteld 359 sterfgevallen mee van een ernstig ziek kind. Over 46 sterfgevallen zeggen de betrokken artsen dat het beter was geweest als actieve levensbeëindiging mogelijk was geweest. De kinderen hebben volgens de artsen tijdens het stervensproces te veel geleden.
Prangend
Ook onder ouders is de vraag naar actieve levensbeëindiging prangend, vertelt mede-onderzoeker Marije Brouwer. Zij voerde gesprekken met tientallen ouders van ongeneeslijk zieke kinderen. “Zij vragen: mag dit niet actiever? Waarom moet dit op deze manier? We hebben de technische mogelijkheden om het anders te doen.”
Ouders vinden het vooral heel erg lastig dat het stervensproces lang kan duren, zegt Brouwer. “Ouders noemen het een onwaardig levenseinde. Ze zien dat kinderen onrust vertonen, ze kunnen naar adem gaan happen, hebben soms heftige epilepsie. En het overlijden kan soms wel weken duren.”
Wettelijke regeling
Van de kinderartsen die ervaring hebben met de laatste levensfase van jonge kinderen, zegt nu een grote meerderheid van 84 procent dat actieve levensbeëindiging mogelijk moet zijn als een kind ondraaglijk lijdt en de ouders erom vragen. Ze willen hier een wettelijke regeling voor.
Er is ook onderzocht hoe vaak actieve levensbeëindiging per jaar zou worden ingezet als het wettelijk zou zijn toegestaan. Verhagen: “We vermoeden op grond van ons onderzoek en signalen uit de praktijk, dat er zo’n vijf à tien keer per jaar een uitdrukkelijke wens en behoefte bestaat om actieve levensbeëindiging toe te passen.”
Verhagen hoopt dat de politiek met de aanbevelingen uit het onderzoek aan de slag gaat. “Ik hoop dat we over vijf jaar kunnen terugkijken en kunnen constateren dat we op alle fronten een enorme slag gemaakt hebben. Dat we de zaak hebben opgelost voor ouders en stervende kinderen.”
In Nieuwsuur doen de ouders van Nuria en Dagmar hun verhaal. Ze vertellen over de loodzware beslissing die ze moesten nemen. Omdat euthanasie niet mag van de wet, was ‘versterven’ voor hen de enige optie om het lijden van hun kinderen te laten eindigen.
Zie ook NRC: Meerderheid kinderartsen voor mogelijkheid euthanasie onder jonge kinderen
Zie ook Skipr.nl: Kamer terughoudend over euthanasie bij kind
