Bij een kind is net de diagnose Prader-Willi syndroom gesteld, wat nu? De eerste dagen en weken na de diagnose zijn voor ouders heel overweldigend. De Prader-Willi Stichting heeft een welkomstboekje laten maken voor ouders van jonge kinderen met PWS.
Het Prader-Willi syndroom is een zeldzame aangeboren aandoening met een genetische oorzaak. Voor veel ouders voelt het als een zware klap waarbij de tijd even stilstaat en veel informatie aan je voorbijgaat. Er breekt een periode aan waarin jullie veel dokters, begeleiders en specialisten bezoeken. De emotionele verwerking hiervan vergt veel energie.
De Stichting Patiëntenorganisatie Prader-Willi Syndroom Nederland (Prader-Willi Stichting) is opgericht door ouders van kinderen met PWS. De Prader-Willi Stichting heeft een pakket samengesteld met nuttige informatie over de eerste levensfase van een kind met PWS, waaronder een boekje. Daarnaast kan de Prader-Willi Stichting je in contact brengen met andere ouders met een zoon/dochter met PWS voor persoonlijk contact.
Klik hier om het boekje te downloaden.
Lees meer over de patiëntenorganisatie.
Op Facebook bestaat een besloten groep waar ouders en andere betrokkenen bij PWS hun ervaringen met elkaar delen.
Lees meer over de Facebook groep.
Ouders kunnen ook lid worden van het Huis van begrip om hier uw ervaringen te delen.
Aanmelden als lid van het Huis van begrip.
