Schade aan de hersenen in het eerste levensjaar is de oorzaak van cerebrale parese. “Het is van groot belang dat deze kinderen vanaf jonge leeftijd leren omgaan met de gevolgen”, vertelt Jolanda Schieving. “Te meer daar de hersenschade blijvend is.” Dit is voor kind en ouders een enorme uitdaging, weet zij uit ervaring. “En het gaat met vallen en opstaan.”

Jolanda Schieving: “Laat bij kind en ouders de regie hoe de begeleiding en ondersteuning gaat”

De aandoening uit zich vooral in bewegingsproblemen, maar niet alleen, waarschuwt Jolanda. “Minder bekend is dat er als gevolg van de hersenschade tal van andere problemen de kop op kunnen steken.” Het gaat om een breed spectrum, variërend van problemen met zien, horen, praten, kauwen, slikken, voelen, darmfunctie, blaasfunctie, slapen en epilepsie tot omgaan met emoties en de stand van gewrichten. Jolanda raadt aan hier terdege naar te kijken. De ervaring leert namelijk dat zorgprofessionals veel van deze kinderen niet tijdig herkennen. “Breng in eerste instantie goed in kaart op welke gebieden een kind  problemen heeft. Heb je die in beeld dan is het zaak ervoor te zorgen dat er op die specifieke gebieden goede begeleiding komt.”

Sluit aan op vraag

Gezien de brede variatie in uitingsvormen,  is het ene kind met cerebrale parese het andere niet. Juist daarom is het vaak zoeken waar werkelijk behoefte aan is. “Mijn tip is om altijd aan te sluiten bij de vraag die voor het kind én de ouders het meest belangrijk is om aan te werken. Soms is dat een heel andere dan die jezelf hebt. Zorg dat je weet wat er allemaal mogelijk is. Informeer kind en ouders hier goed over. En laat bij hen de regie hoe de begeleiding en ondersteuning gaat verlopen. Geef vooral ook ieder kind het gevoel dat het kind goed is zoals hij of zij is.”

AdvertentieAbonneren op lentenummer

Passende begeleiding

Jolanda benadrukt in dit verband het belang van kennis en begrip over wat een cerebrale parese inhoudt. “Dit helpt om jouw zorg zo goed mogelijk af te stemmen op wat kind en gezin nodig hebben. Ieder kind met deze aandoeding, de brusjes niet vergetend, verdient passende begeleiding op maat. En wel zo dat kind en ouders, gesteund door betrokken professionals, de regie hebben in welke ondersteuning hen past.”

Jolanda Schieving werkt als kinderneuroloog in het Amalia kinderziekenhuis/Radboudumc in Nijmegen. Haar aandachtsgebieden zijn bewegingsstoornissen bij kinderen en erfelijke en aangeboren aandoeningen waaronder neurocutane aandoeningen zoals Cowden syndroom en neurofibromatose. Daarnaast geeft ze les aan de universiteit. Verder is zij eigenaar van de website www.kinderneurologie.eu waar zij gezinnen en betrokken professionals in begrijpelijke taal voorziet van informatie over kinderneurologische aandoeningen.

Vakblad Vroeg is er voor professionals die werken in de geboortezorg en met kinderen tot zeven jaar en hun ouders. Een abonnement kost slechts €28,- per jaar.

Ontdek ons VROEG-magazine

Vakblad Vroeg is er voor professionals die werken in de geboortezorg en met kinderen tot zeven jaar en hun ouders. Sleutelwoorden zijn preventie, vroegtijdige onderkenning en vroeghulp. Ons kwartaalmagazine biedt achtergrond en verdieping. Een abonnement kost slechts € 28,- per jaar.

Meld je aan voor de nieuwsbrief

Meld je aan voor de nieuwsbrief

Op de hoogte blijven van alle ontwikkelingen op het gebied van de geboortezorg en de zorg rond het jonge kind en zijn ouders? Schrijf je dan in voor onze wekelijkse nieuwsbrief. Deze verschijnt iedere dinsdagochtend.

"*" geeft vereiste velden aan