Eerste Kinderhersenlab van Nederland zet in op zorg op maat

Het Erasmus MC Kinderhersencentrum heeft onlangs het eerste Kinderhersenlab van Nederland geopend. Het lab geeft meer zicht op de ontwikkeling van kinderen met aandoeningen aan hersenen en zintuigen. Doel is hen betere zorg op maat te geven. ‘Spelenderwijs meten onze onderzoekers van alles, zoals motoriek en hersenactiviteit, maar ook de cognitieve vaardigheden’, vertelt Marie-Lise van Veelen, neurochirurg en hoofd van het Kinderhersencentrum. ‘Zo verzamelen we op een kindvriendelijke en gestructureerde manier ontzettend veel gegevens over aandoeningen van de hersens.’

Het Kinderhersenlab verzamelt informatie over kinderen met een neurologische aandoening. ‘In drie verschillende ruimten krijgen de kinderen IQ-testen, spraak- en taaltesten’, aldus Van Veelen. ‘Afgewisseld met een parcours vol spelletjes en opdrachten. De onderzoekers meten tevens de motoriek en hersenactiviteit.’

Nieuwe inzichten

Van Veelen geeft aan dat door wetenschap direct te betrekken bij de zorg er nieuwe inzichten ontstaan. Op hun beurt profiteren kinderen sneller van de resultaten. ‘In het nieuwe lab worden straks honderden kinderen met verschillende aandoeningen op precies dezelfde manier getest. Hoewel de kinderen uiteenlopende aandoeningen hebben, kampen ze vaak met dezelfde soort problemen, zoals spraak-, gedrag- of beweegproblemen. Met het Kinderhersenlab willen we leren hoe deze problemen ontstaan en hoe we ze het beste kunnen behandelen.’

Kinderen bezoeken het Kinderhersenlab meerdere keren totdat ze volwassenen zijn. Dit geeft onderzoekers een beter beeld van het ziektebeloop van hersenaandoeningen. Van Veelen hoopt dat ze mede hierdoor haar jonge patiënten en hun ouders meer duidelijkheid kan geven over de toekomst: ‘Het is moeilijk te voorspellen hoe een hersenaandoening zich gaat ontwikkelen. Ouders en kinderen zitten daardoor met veel vragen, zoals ‘kan mijn kind ooit lopen’ of ‘kan mijn kind later zelfstandig wonen’. Wij weten echter niet altijd het antwoord op zulke vragen. Daar willen we met het Kinderhersenlab verandering in brengen.’

Zelfportret-app

Kinderen die het Kinderhersenlab bezoeken kunnen in de toekomst ook zelf hun resultaten bekijken. Dit gebeurt straks via de app ‘het Zelfportret’, een speciaal voor hen ontwikkeld digitaal kinderpatiëntendossier. In deze app kunnen kinderen een deel van de uitslagen zien en kunnen ze bijvoorbeeld ook een collage maken van hun bezoek aan het Kinderhersenlab met foto’s, filmpjes en teksten.

Het Zelfportret betrekt kinderen meer bij de zorg en daar hadden ze volgens Van Veelen veel behoefte aan. ‘Kinderen stelden ons heel terecht de vraag: Waarom praten dokters vaak eerst met mijn ouders, terwijl ík patiënt ben? Omdat ze minderjarig zijn, kunnen ze niet zelf in hun medisch dossier. Daar is het Zelfportret, dat ontwikkeld is in samenwerking met Mathieu Gielen en Loes Tielen van de TU Delft en Kasia Tabeau van de Erasmus Universiteit, het antwoord op. Het prototype van de app ligt nu al helemaal klaar en de volgende stap is om het echt te produceren.’

Advertentie

Teamwork

Met het Zelfportret, de avatars en nieuwe EEG-technieken zit het Kinderhersenlab vol innovatieve snufjes. Ook zal men straks gebruik maken van speciale artificiële intelligentie om de data te analyseren. Dit kon en kan alleen gerealiseerd worden door de samenwerking van allerlei verschillende disciplines. Behalve artsen, psychologen en data-analisten hebben vele anderen de handen ineengeslagen om van het Kinderhersenlab een succes te maken. Van Veelen is blij met deze samenwerking en hoopvol over de toekomst: ‘Straks snappen we beter hoe ziektes ontstaan en hoe we ze kunnen beïnvloeden. Daarmee komt voor aandoeningen die we nu als onbehandelbaar beschouwen straks zicht op therapie.’

De realisatie van het Kinderhersenlab is mogelijk gemaakt door Stichting Vrienden van Sophia.