Metabole ziekten, stofwisselingsziekten, staan al vele jaren in de top 3 van doodsoorzaken onder kinderen in Nederland. Reden voor Metakids om de alarmklok te luiden. Een nieuwe campagne toont de harde feiten om meer aandacht te vragen voor onderzoek naar deze erfelijke ziekte.
Er zijn meer dan 1.000 metabole ziekten. De ziektebeelden lopen sterk uiteen, net als de levensverwachting van de jonge patiënten. “Deze slopende ziekten treffen jaarlijks te veel kinderen in Nederland en artsen zijn al blij als ze een kind kunnen behandelen”, aldus Pieter Brinkhorst, directeur Metakids. Genezing is volgens hem nog heel ver weg. “Het is tijd dat iedereen weet dat deze ziekten bestaan en dat we met meer onderzoek het ondraaglijke leed van kindersterfte kunnen voorkomen.”
Slopend effect
Bij kinderen die met een metabole ziekte worden geboren, gaat er iets mis in de ‘chemische fabriek’ van hun lichaam. Meestal missen ze een eiwit of werkt deze niet goed, waardoor het lichaam voedingsstoffen onvoldoende opneemt of afvalstoffen onvoldoende afbreekt. Dit leidt tot ernstige schade aan de organen, zoals hart, hersenen en zenuwstelsel. In plaats van gezond opgroeien, begint een proces van onomkeerbare aftakeling, zowel lichamelijk als verstandelijk. Veel kinderen halen hun eerste verjaardag niet eens. In andere gevallen uit de ziekte zich vaak op latere leeftijd (4-10 jaar). De schade is dan meestal al te groot, met jong overlijden tot gevolg.
Symptomen
De symptomen zijn heel divers en kunnen in verschillende leeftijdsfases optreden. Een belangrijk symptoom is achteruitgang van ontwikkeling en vaardigheden: een kind dat dingen die het heeft geleerd ineens vergeet, of plotseling niet meer goed kan lopen. Overige symptomen zijn: (onverklaarbare) verstandelijke beperkingen, bewegingsstoornissen, spierzwakte, groeiachterstand, onverklaarbare sufheid/vermoeidheid, hartfalen of leverfalen, epilepsie en coma. Alleen enkele metabole ziekten waarvoor een behandeling is, worden getest via de hielprik. De hielprik test momenteel op 19 metabole ziekten. De komende jaren wordt dit uitgebreid naar 26 varianten. Artsen zeggen dat bij voldoende geld voor onderzoek binnen 25 jaar vrijwel geen kind meer hoeft te overlijden aan een metabole ziekte.
Campagne
De campagne, gemaakt door Greymen Group, gaat deze week van start en zal te zien zijn in outdoor media (digitale outdoor, abri’s, billboards), TV en via socials. De tv-spot is ingesproken door onze ambassadeur Carly Wijs en gemaakt door Endemolshine for Kids.
De campagne bestaat uit outdoor, social media campagne en een tv-spot.
Bekijk hier de outdoorcampagne.
Metakids
Metakids zet zich in voor onderzoek naar metabole ziekten. Het is een professionele organisatie met een landelijk netwerk van vrijwilligers, ambassadeurs en betrokkenen om fondsen te werven voor onderzoek en de bekendheid over de ziekte te vergroten.
Naar de website van Metakids >
