De behandeling van ADHD bij kinderen gebeurde lange tijd zeer onzorgvuldig en mogelijk is dit nog steeds het geval. De cijfers spreken voor zich: bij 99% van de kinderen vond geen ernstbepaling plaats en in 75% geen semigestructureerd interview met de ouders. Opmerkelijk is dat 60% van de kinderen even goed functioneert met een placebo.
De afgelopen decennia kregen kinderen steeds vaker methylfenidaat (‘Ritalin’) voorgeschreven vanwege ADHD. Onderzoekers zijn nu nagegaan hoe zorgvuldig dit gebeurde. Ze onderzochten ook of het middel na twee jaar nog werkt. Eén conclusie: de toepassing van de ADHD-richtlijn kan stukken beter, zo blijkt uit een publicatie van Mediator van ZonMw.
‘Ritalin is bedoeld voor kinderen met ADHD. Dan begin je dus met goed vast te stellen of het kind inderdaad ADHD heeft’, zegt Pieter Hoekstra, hoogleraar kinder- en jeugdpsychiatrie bij het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie Accare. Dat klinkt vanzelfsprekend, maar blijkt in de praktijk anders te liggen. Dat ontdekten Hoekstra en zijn onderzoekers door analyse van vijfhonderd dossiers van kinderen die bij verschillende ggz-instellingen in het land methylfenidaat voorgeschreven hadden gekregen.
Maatschappelijk debat
Tussen 2003 tot 2013 verviervoudigde het aantal kinderen van 4 tot 18 jaar dat Ritalin kreeg. Er ontstond een maatschappelijk debat over de vraag of dit wel medisch gerechtvaardigd was. In 2014 uitte de Gezondheidsraad zijn zorgen in het advies ADHD, medicatie en maatschappij. De raad benadrukte dat als ‘gepaste zorg’ aan deze kinderen ‘niet zonder meer uitsluitend medicamenteuze behandeling aangewezen is’. Vanaf 2015 treedt een duidelijke daling op in het voorschrijven van Ritalin. Hoekstra denkt dat het advies van de Gezondheidsraad daarbij mogelijk een rol heeft gespeeld.
Geen interviews ouders
De onderzoekers analyseerden dossiers uit 2008 en uit 2012. Op zeven aspecten bekeken ze hoe het diagnostisch proces en het voorschrijven van Ritalin was verlopen. Eén daarvan was of de arts, zoals de ggz-richtlijn aanbeveelt, met de leerkracht had gesproken tijdens het diagnostisch onderzoek. Dat was in een kwart van de gevallen niet gebeurd. De aanbeveling om een semigestructureerd interview met de ouders af te nemen, waarbij de clinicus aan het einde scoort of de antwoorden voldoen aan de ADHD-criteria, vond al helemaal weinig navolging. ‘Zo’n interview heeft in ongeveer 75 procent van de gevallen niet plaatsgevonden’, zegt Hoekstra.
Geen harde criteria
Voorschrijven van methylfenidaat mag pas wanneer de ADHD matig tot ernstig is. De clinicus moet dus eerst een goede ‘ernstbepaling’ maken, zegt Hoekstra. Afgaande op de dossiers is dat slechts in 1 procent van de gevallen gebeurd. De richtlijn bevat overigens geen duidelijke ijkpunten om de ernst van de ADHD te bepalen, ook niet de nieuwe ggz-standaard uit 2019. Volkomen objectieve testen daarvoor bestaan ook niet, zegt de hoogleraar kinder- en jeugdpsychiatrie. ‘ADHD is een psychiatrische diagnose en in de ggz is het vaststellen van aandoeningen met testen bijna ondoenlijk. De arts moet dus altijd zelf een klinische inschatting maken. Daarvoor zijn de gesprekken met ouders en leerkrachten essentieel. Je verwacht de weerslag daarvan in het dossier te vinden, als basis voor een behandelplan. Maar die situatie kwamen we in de praktijk zelden tegen.’
‘Het ontbreken van harde diagnostische testen mag geen reden zijn om geen goede diagnostiek te doen’
De onderzoekers ontdekten ook dat ouders en leerkrachten weinig psychosociale begeleiding aangeboden kregen. ‘Bij een milde of matige ADHD zou je moeten starten met leerkrachttraining of oudertraining. Alleen, die ernstbepaling ontbreekt dus meestal. De leerkrachtbegeleiding wordt in slechts 20 procent van de gevallen gegeven, de oudertraining in slechts 4 procent van de gevallen. Een teleurstellend resultaat.’
Elk jaar stoppen
De richtlijn adviseert elk jaar even te stoppen met Ritalin om te kijken of dit medicatiegebruik nog wel nodig is. Uit vrees voor terugval wordt dit advies niet vaak opgevolgd, weet Hoekstra. In een deelstudie hebben de onderzoekers gekeken naar het effect van stoppen bij kinderen die het middel al langere tijd gebruikten. ‘Volgens de richtlijn is de effectiviteit van het gebruik van methylfenidaat niet aangetoond voor langer dan twee jaar. Wij hebben kinderen die het middel al langer dan twee jaar gebruikten, verdeeld in twee groepen: de helft kreeg een placebo, de andere helft bleef het oude middel gebruiken. Van geen van beide groepen kinderen wisten onderzoekers, artsen, ouders of kinderen zelf wat ze slikten.’
De resultaten waren verrassend. Gemiddeld genomen had de groep kinderen die het middel bleef gebruiken minder ADHD-verschijnselen dan de kinderen die een placebo kregen. Ritalingebruik kan dus ook na langere tijd zinvol zijn, concludeert Hoekstra. Tegelijkertijd was het functioneren van zowat 60 procent van de kinderen die een placebo hadden gekregen volgens hun arts niet noemenswaardig verslechterd. ‘Je zou op grond van onze resultaten kunnen vermoeden dat veel kinderen onterecht te lang Ritalin krijgen.’
Geblindeerd afbouwen
Implementatie van dit onderzoeksresultaat komt eenvoudigweg neer op naleving van de bestaande ggz-richtlijn, zegt Hoekstra. Hij benadrukt dat het zeer de moeite waard is om bij kinderen die methylfenidaat langdurig gebruiken jaarlijks te kijken of stoppen mogelijk is. Door dat op een geblindeerde manier te doen, is het effect van angst voor terugkeer van de problemen na stoppen te minimaliseren. ‘Geef kinderen twee weken lang een placebo en twee weken lang een echte pil, zonder te weten wanneer het kind wat slikt, en houd bij wat er gebeurt. Doe dat liefst binnen de ggz-instelling waar het middel is voorgeschreven.’
Heldere verslaglegging
Ook van het dossieronderzoek zijn de conclusies voor Hoekstra helder. ‘Pak de diagnostiek gestructureerder aan en werk met adequate ouder- en leerkrachtinterviews. Koppel daaraan een inschatting van de ernst van de ADHD, en maak op basis daarvan een behandelplan met een belangrijke plaats voor ouder- en leerkrachttrainingen.’ Ook deze aanbevelingen komen neer op een toepassing van de bestaande richtlijn. De bevordering daarvan vraagt gerichte nascholing, denkt Hoekstra. ‘Je kunt ook denken aan modules die je inbouwt in het elektronisch patiëntendossier. Daarin moet het dan gaan over de belangrijkste aandachtspunten voor het starten met en controle houden op medicatiegebruik. Ook moeten clinici leren zorgdragen voor heldere en complete verslaglegging bij diagnostiek en behandeling. Want daaraan ontbrak het in de dossiers regelmatig.’
Goede diagnostiek
De vraag waarom toepassing van de richtlijn in de ggz zo moeizaam gaat houdt Hoekstra bezig. ‘Maar het ontbreken van harde diagnostische testen mag geen reden zijn om geen goede diagnostiek te doen.’
Bron: zonmw.nl
