Ouders van kinderen met een aangeboren aandoening hebben na het stellen van de diagnose behoefte aan meer informatie en steun van professionals. Deze krijgen ze slechts mondjesmaat. Daarnaast neemt onder deze kinderen het risico op het ontwikkelen van andere ziektes toe. Dit blijkt uit EUROlinkCAT, de grote Europese studie naar de gezondheid van kinderen met en zonder aangeboren aandoeningen. De onderzoekers ontdekten grote gezondheidsverschillen in het aantal sterfgevallen, ziekenhuisopnames en het aantal behandelingen tussen kinderen met en zonder aangeboren afwijkingen
Het EUROlinkCAT-project gebruikte gegevens uit 14 Europese landen en vond informatie over overleving en gezondheid van 180.000 kinderen mét een aangeboren afwijking en 2.000.000 kinderen zónder een aangeboren afwijking. Er werd gekeken hoe het in de eerste tien jaren met deze kinderen gaat. Ook is er gekeken naar de impact op de ouders. Epidemioloog Hermien de Walle van het UMCG en hoofd van Eurocat Nederland, is één van de initiatiefnemers van deze studie.
Ervaringen van ouders
Jaarlijks worden in Europa meer dan 130.000 kinderen geboren met een aangeboren aandoening. In Nederland gaat het om 1 op de 33 baby’s. Ouders van deze kinderen willen na het stellen van de diagnose meer informatie en steun van professionals. Uit het onderzoek blijkt dat ouders van deze kinderen behoefte hebben aan positieve informatie van professionals. Bijna de helft van de 1.070 ouders die een online-enquête in 10 Europese landen invulden, meldde dat ze graag professionele psychologische ondersteuning hadden gewild rond de tijd van de diagnose van hun kind. Slechts 15% meldde dat ze die ook daadwerkelijk hadden gekregen.
Overleving
Het projectteam ontdekte dat ongeveer 97 van de 100 kinderen die zijn geboren in 2005-2014 met een aangeboren afwijking, de leeftijd van 10 jaar bereikten. Als een kind met een aangeboren afwijking overlijdt, is dat meestal in het eerste levensjaar. Of een kind overleeft is ook afhankelijk van de ernst van de aangeboren afwijking. Als er meer dan één aangeboren afwijking aanwezig was, nam de overlevingskans af. Opvallend: kinderen geboren tussen 2005-2014 hadden een aanzienlijk grotere kans om een aangeboren afwijking te overleven vergeleken met kinderen geboren tussen 1995-2004. Ook waren er grote verschillen in overleving tussen verschillende Europese regio’s.
Risico op andere ziektes
Kinderen geboren mét aangeboren afwijkingen hadden 40% meer kans op astma dan kinderen zónder aangeboren afwijkingen. De resultaten toonden ook aan dat kinderen met chromosomale afwijkingen, zoals het syndroom van Down, twee tot drie keer meer kans hadden om diabetes type 1 te ontwikkelen in vergelijking met kinderen zonder aangeboren afwijkingen. Bijna de helft van de kinderen jonger dan één jaar geboren met een ernstige hartziekte had cardiovasculaire medicatie nodig om hun aandoening te behandelen, maar dit daalde tot één op de zes na één jaar.
Ziekenhuisopname
Kinderen met aangeboren afwijkingen gingen vaker naar het ziekenhuis dan kinderen zonder aangeboren afwijkingen; 85% van hen werd in het eerste jaar opgenomen tegen 31% van de kinderen zonder aangeboren afwijkingen. Eenmaal opgenomen bleven deze kinderen twee tot drie keer langer vergeleken met kinderen zonder aangeboren afwijkingen. De vooruitzichten zijn positiever na het eerste jaar, met minder en kortere verblijven.
Kinderen met aangeboren afwijkingen werden vaker en op jongere leeftijd geopereerd dan kinderen zonder aangeboren afwijkingen.
Data beschikbaar voor onderzoekers
Een schat aan data over aangeboren afwijkingen en de impact daarvan op Europese kinderen is beschikbaar voor onderzoekers uit binnen- en buitenland. Geïnteresseerd? Kijk op EUROlinkCAT - Establishing a linked European Cohort of Children with Congenital Anomalies
Van de resultaten van de studies zijn ook infographics gemaakt.
Bekijk alle infographics op EUROlinkCAT v5 (visme.co)
Bron: umcg.nl
Zie ook:
