Elk jaar worden er zo’n 70 tot 100 baby’s geboren met congenitale hypothyreoïdie (CHT), een ernstige schildklierziekte. Krijgt een baby meteen een goede behandeling, dan ontwikkelt hij of zij zich meestal normaal. Er is nu een compleet online dossier beschikbaar over de ziekte en de rol van de hielprikscreening hierbij.
“Zonder schildklierhormoon ontwikkelen onder andere de hersenen van een baby zich niet goed”, vertelt kinderendocrinoloog prof. dr. Paul van Trotsenburg. “Daarom krijgen baby’s de hielprik enkele dagen na de geboorte aangeboden.” Een slechte hielprikuitslag leidt al snel tot stress en zorgen bij jonge ouders. Daarom stelde Schildklier Organisatie Nederland (SON) dit dossier samen met betrouwbare informatie, Het kwam tot stand met de medewerking van vooraanstaande kinderendocrinologen van het Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC en het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM).
Inhoud dossier
Het dossier bevat:
- een webinar door prof. dr. Van Trotsenburg en dr. Zwaveling-Soonawala over de aangeboren schildklierziekte CHT bij kinderen;
- een webinar met het RIVM over de rol van de hielprikscreening bij CHT;
- een interview met een moeder over haar kindje met CHT;
- 4 filmpjes met ervaringen.
Deze eerlijke en duidelijke informatie stelt jonge ouders gerust. Het dossier biedt ze handvatten voor het omgaan met de ziekte en de behandeling ervan.
Bron: Persbericht SON
