Het foetaal alcoholsyndroom (FASD) wordt lang niet altijd gesignaleerd, laat staan gediagnosticeerd. En zo ja, dan is het moeilijk om de juiste hulp te vinden. Recent onderzoek resulteerde in richtlijnen voor diagnostiek, behandeling en begeleiding van deze kinderen. Duidelijk wordt dat het van belang is om zo vroeg mogelijk te diagnosticeren en te interveniëren. De bevindingen zijn gebundeld in een handreiking.
Froukje Wielenga heeft afgelopen jaar met het Lectoraat GGZ-Verpleegkunde van Hogeschool Inholland onderzoek gedaan naar de hulpverlening aan kinderen en jongeren met FASD. Het onderzoek vond plaats in samenwerking met de FASD stichting, ‘s Heeren Loo en de FAS-poli van Gelre ziekenhuizen. Het onderzoek werd gefinancierd door Centre of Expertise Preventie Zorg & Welzijn. Het onderzoek resulteerde in de handreiking ‘Hulpverlening aan kinderen en jongeren met FASD’. Hierin staan componenten voor passende zorg, knelpunten en aanbevelingen beschreven.
“Uit de wetenschappelijke literatuur weten we dat kinderen met FASD de beste prognose hebben wanneer de diagnose zo vroeg mogelijk wordt gesteld en wanneer passende hulpverlening daardoor vroegtijdig kan worden ingezet, bij voorkeur voor het zesde jaar.” (Handreiking pagina 8)
Blijvende neurologische schade
FASD-kinderen zijn tijdens de zwangerschap blootgesteld aan alcohol. Hierdoor hebben zij blijvende neurologische schade opgelopen. Daardoor kunnen zij problemen ondervinden op het gebied van leren, motoriek, sociale contacten, emoties, planning, geheugen en prikkelverwerking. Op latere leeftijd hebben zij een verhoogde kwetsbaarheid voor psychische problemen, contact met politie en justitie, verslaving, opname in een gesloten setting en problemen met wonen en werken.
Over het onderzoek
Vroegtijdige, passende hulpverlening kan de impact van FASD op korte en lange termijn verminderen en de kwaliteit van leven vergroten. Er zijn echter signalen dat de hulp aan kinderen met FASD ondermaats is. In dit onderzoek is daarom ingegaan op de vraag welke kennis er beschikbaar was op gebied van kinderen en jongeren met FASD en hierop aansluitende hulpverlening. Daarnaast is gekeken naar de knelpunten en oplossingsrichtingen in de hulpverlening aan kinderen en jongeren met FASD. Vervolgens is onderzocht uit welke componenten een interventieprogramma bestaat dat adequaat aansluit bij de ondersteuningsbehoeften van kinderen en jongeren met FASD.
Handreiking voor hulpverlening
De resultaten van het onderzoek zijn gebundeld in de Handreiking voor hulpverlening aan kinderen en jongeren met FASD. De handreiking is geschreven samen met een expertisepanel, bestaande uit volwassenen met FASD, ouders en hulpverleners met FASD-expertise. In de handreiking worden componenten beschreven die bijdragen aan passende zorg voor kinderen en jongeren met FASD. Per component worden de knelpunten en aanbevelingen benoemd die voortkomen uit het onderzoek. Ten slotte wordt ingegaan op de factoren op organisatie en organisatie-overstijgend niveau.
Bron: inholland.nl
Wil je meer weten over FASD Een webinar over dit onderwerp is nog altijd na te bestellen. Ook is het te bekijken op ons platform MinNultotVijf.
