Nederland telt naar schatting 2000 draagsters van hemofilie. Voor deze vrouwen heeft dit veel impact bij een kinderwens. Naast het risico op complicaties tijdens de zwangerschap, moeten draagsters rekening houden met de kans dat zij de ziekte overdragen aan hun kind.
Dat gold ook voor Lynnda Pekel (49) toen zij zo’n vijftien jaar terug besloot zwanger te willen worden. Zij doet haar verhaal op mijngezondheidsgids.nl. “Wat mij over de streep getrokken heeft, was het contact met ouders van kinderen met hemofilie. Door hen te spreken en de kinderen te zien, krijg je een beter beeld van wat de ziekte nu in de praktijk inhoudt.”
Begeleiding
Dat de symptomen van hemofilie tegenwoordig met toediening van de ontbrekende factor via injecties goed te behandelen zijn, wil niet zeggen dat de uitslag van de vlokkentest destijds zijn impact verloor. “We hadden 75 procent kans op een kind zonder hemofilie. Toen uit de test bleek dat het een jongetje met hemofilie was, was dat niet gemakkelijk.”
Voor Lynnda verliepen de zwangerschap en bevalling vanuit een medisch oogpunt goed dankzij de juiste zorg. Ze adviseert vrouwen in eenzelfde positie om te zorgen dat ze begeleid worden door een hemofilie behandelcentrum. “Sta erop dat er een protocol komt en dat de juiste mensen aanwezig zijn tijdens en na de bevalling om voor jou en de baby te zorgen.” Hoewel complicaties uitbleven, was het mentaal gezien soms zwaar. Veel vrouwen voelen zich verantwoordelijk en ontwikkelen een schuldgevoel. Het feit dat er vanuit de omgeving af en toe zwaar geoordeeld wordt, helpt daar niet bij, denkt Lynnda. Ze licht toe dat mensen onvoldoende weten wat een leven met hemofilie inhoudt en daardoor al snel roepen dat men dat een kind toch niet kan aandoen.
Niet onderschatten
Betere bewustwording binnen de maatschappij is volgens haar dan ook de grootste uitdaging, met vanuit de zorgverlening specifieke aandacht voor het psychische aspect. Want hoewel er op medisch gebied veel mogelijk is, kan de emotionele begeleiding beter. Men onderschat voor kinderen het effect van drie keer per week een naald in een arm steken, en voor broers en zussen het feit dat zij een deel van de aandacht mislopen, denkt ze. Ook voor ouders blijft het een moeilijke ziekte, zeker met een puber die het ziekzijn eigenlijk wel beu is. “Hemofilie is goed te behandelen, dus daar moeten we dankbaar voor zijn. Maar het blijft een zorg.”
Bron: mijngezondheidsgids.nl
Foto: radboudumc.nl
