Een Foetaal Alcohol Syndroom (FASD) komt veel voor, maar wordt meestal niet gesignaleerd. Het gevolg is dat kinderen, (jong)volwassenen en hun ouders blijven aanlopen tegen een gebrek aan kennis binnen onderwijs, zorg en hulpverlening. Zowel preventie als signalering en diagnostisering van FASD verdienen meer aandacht, te meer FASD niet te genezen is.
Foetaal Alcohol Syndroom is de benaming voor het gehele spectrum aan neurologische en fysiologische effecten die kunnen worden veroorzaakt door prenatale blootstelling aan alcohol. Ook kleine hoeveelheden alcohol kunnen onherstelbare schade aanrichten. Aangenomen wordt dat de prevalentie ongeveer 2-5% van de algehele populatie is. “Helaas blijven de meeste mensen met alcoholgerelateerde neurologische schade mis- of ongediagnosticeerd”, vertelt Monique de Jong van praktijk FASD Support in de april-editie van de nieuwsbrief Adoptievoorzieningen.
Gedragsproblemen
FASD is van alle tijden en alle sociale lagen. Ruim de helft van alle zwangerschappen is immers ongepland. De stoornis komt relatief vaker voor binnen adoptie- en pleeggezinnen, bij ouderlijke detentie en kinderen van ouders met verslavingsproblematiek. Mensen met FASD krijgen in de loop van hun leven te maken met een mix aan gedragsclassificaties als ADHD, ASS, hechtingsproblematiek, CD, ODD, ontwikkelingsproblematiek, leerproblematiek, sensorische en motorische problematiek of (persoonlijkheids)stoornissen. Dit leidt tot niet passende onderwijs- en zorgtrajecten en een hogere kans op het ontstaan van secundaire problematiek als vroegtijdig schoolverlaten, criminaliteit, verslaving, depressie en andere stoornissen.”
Aandachtspunten
Bij FASD is sprake van een fysiologische en permanente beschadiging. FASD is niet te genezen en heeft gevolgen voor het functioneren en de zelfredzaamheid op de terreinen van relaties, wonen en werk. Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat een goede prognose voor iemand met FASD afhangt van een aantal factoren:
- een zo vroeg mogelijke diagnose, liefst voor het zesde levensjaar;
- psycho-educatie van familie, school en hulpverlening;
- bijstellen van onrealistische verwachtingen vanuit de omgeving;
- opzetten van een zogenaamd ‘external brain’ tot in de volwassenheid: een ondersteunend en begeleidend netwerk om de persoon met FASD heen, waarbinnen iedereen op de hoogte is en nauw met elkaar samenwerkt.
De Jong: “In het geval van de vele adoptiegezinnen van kinderen met mogelijk FASD, is het dan ook belangrijk om een mogelijke permanente neurologische factor bij ontwikkelings-, leer- en gedragsproblematiek te laten onderzoeken. Dit kan bepalend zijn voor de prognose en de verdere levensloop van het kind en kan onnodige problematiek en stress binnen het gezin door incomplete diagnostiek voorkomen.”
Betere preventie, signalering, diagnostisering
De Jong vindt het hoog tijd voor meer bewustwording, ook bij professionals: “Het is, vooral gezien de huidige focus op een kansrijke start en vroegsignalering, hoog tijd voor meer bewustwording van de hoge prevalentie, symptomen en specifieke zorgvraag van FASD. Zodat we niet alleen alert zijn op traumagerelateerde en hechtingsproblematiek maar ook op de mogelijkheid van FASD. Door betere preventie, signalering, diagnostisering van FASD worden er minder kinderen geboren met een permanente neurologische beschadiging, verlagen we de hoge maatschappelijke kosten én wordt het leed verminderd dat FASD zich meebrengt voor deze kinderen, volwassenen en hun families.”
Meer informatie
Foetaal Alcohol Syndroom Stichting Nederland
Praktijk FASD Support
FAS-project
