Inge van Nistelrooij is zelfstandig gevestigd zorgethica. Ze is een ervaren begeleider, adviseur, trainer, onderzoeker, spreker en publicist over zorg, ethiek, zwangerschap & ouderschap, en zelfopoffering in de zorg. Zij werkte eerder als trainer voor zorg- en welzijnsorganisaties, als wetenschapper aan de Universiteit voor Humanistiek en als bijzonder hoogleraar aan de Radboud Universiteit.
Zij keerde terug naar de ethische ondersteuning van zorgpraktijken, en werd medeoprichter van Gloed Academy, een collectief voor educatie en advies in zorg, ethiek en kunst. Op 12 februari legt zij in een MinNultotVijf webinar uit wat zorgethiek kan bijdragen aan een goede baarervaring: hoe kun je ernaar kijken met een ethische bril? Die bril is heel waardevol voor ons als zorgverleners en kan helpen in je overwegingen en dagelijks werk.
Wat versta jij onder “goede baarervaring” als moreel én lichamelijk fenomeen?
Het bijzondere bij een baring is, dat er een soort twee-in-één is vóór de bevalling, namelijk een zwangere die een foetus in zich draagt, en dat er een losmaking of scheiding plaatsvindt tijdens de baring. Dit is een lichamelijk proces waarmee het morele (wat is het goede) onlosmakelijk verbonden is. Je moet immers je aandacht voortdurend verdelen, letten op het lichamelijke proces én op de algehele toestand van de betrokken personen. Dat is een bijzondere vaardigheid, eigenlijk een echte kunst, om je aandacht zo te verdelen dat iedereen die erbij betrokken is, zich als mens gezien voelt. Dan ben je in moreel opzicht goede zorg aan het geven. En uiteraard, bij een zo sterk lichamelijk gebeuren als een baring, gaat dat morele samen met het lichamelijke. Om dat te verduidelijken, kun je luisteren naar de taal die sommige mensen spreken als ze terugblikken op hun baring. Als ze zich niet als mens gezien voelen, drukken ze dat ook vaak uit door iets te zeggen over hun lichaam. Dan voelen ze zich niet gezien of gehoord. Dan wordt er over hen heen gepraat, maar niet met hen zelf gepraat. Dan is hun lichaam een obstakel geworden voor de foetus, ‘iets’ dat in de weg zat. Zij voelen zich soms als een stuk vlees behandeld. Dat zijn harde woorden, maar ze drukken juist dit samengaan van het lichamelijke en morele uit. Zodra het lichaam tot een ‘ding’ wordt gemaakt, voelen barenden zich ook niet meer als mens gezien. Dan is er sprake van een moreel én lichamelijk slechte baarervaring. En mensen moeten daarna niet alleen lichamelijk herstellen, maar ook in moreel opzicht. Hun herstel betekent dat zij ook weer moeten leren om zichzelf te zien als een moreel persoon, die ertoe doet. In een goede baarervaring gaan het morele en het lichamelijke dus samen. De kernvraag voor mij is:
“Hoe kun je een eenzijdige focus op de foetus vermijden, en ook oog houden voor de barende, en voor de andere betrokkene(n)?”
Wat bedoel je met “relationele autonomie” in de context van zwanger- en baren?
Ik zoom eerst even uit, aan de hand van het boek ‘Menslievende Zorg’ van Annelies van Heijst, uit 2005. Zij beschrijft hoe in de geneeskunde in het midden van de 20e eeuw meer aandacht is gekomen voor de patiënt, als tegenwicht tegen de deskundigheid van de arts. Met de opkomst van geneeskunde als wetenschap, werd de arts eigenlijk leidend in wat er moest gebeuren. Wat er mogelijk was, in een strijd tegen ziekte, werd ook gedaan. In Nederland heeft het boekje ‘Medische macht, medische ethiek’ van Jan Hendrik van den Berg daarop sterke invloed gehad. Van den Berg liet zien dat deze medische kundigheid leidde tot een doorgeslagen strijd tegen ziekte, met alle gevolgen van dien, zoals heftige verminkingen van patiënten. Wat er ontbrak, was de stem van de patiënt. Van den Berg stelt de vraag: waarvoor dient eigenlijk de hele onderneming van de zorg? En het antwoord is: zorg is een antwoord op een nood. Dat vraagt erom, dat degene die ‘in nood’ is, stem krijgt en mee mag beslissen over welke zorg een adequaat antwoord is op die nood. Met andere woorden: Van den Berg gaf aan dat deskundigheid aanwezig is bij beide betrokkenen in de zorgrelatie: de zorggever én de zorgvrager. Dat is het begin van de erkenning voor ervaringsdeskundigheid.
Maar nu terug naar zwangeren en barenden. Verloskunde is van oudsher gericht op het ondersteunen van de zwangere en de barende. De lichamelijke gewaarwordingen van de zwangere en barende zijn leidend, de verloskundige zorg staat hen ondersteunend terzijde. Perinatoloog en neonatoloog Michael van Manen heeft prachtig beschreven hoe in zijn eigen hedendaagse, hoogtechnologische werkpraktijk de blik vaak gericht is op de foetus. Aanvankelijk is de zwangere de gesprekspartner, en haar eventuele partner, maar zodra er een echo wordt gemaakt, gebeuren er een paar dingen, schrijft hij. De ouders zien voor het eerst ‘hun kind’. Dat wordt vaak echt als een ontmoeting ervaren. De medisch betrokkenen zien echter een ‘potentiële patiënt’, schrijft hij. De blik verschuift van de zwangere naar de foetus. Als perinatoloog-neonatoloog weet hij waar hij over schrijft. Van Manen zegt: hier wordt ethiek geboren die essentieel is voor de respectvolle, zorgende relatie voor zwangere en foetus, en eventueel andere betrokkenen. Want de foetus wordt zichtbaar, doordat er dóór het lichaam van de zwangere heen wordt ‘gekeken’. De zwangere is van gesprekspartner opeens het lichaam geworden dat de foetus omgeeft, en dat in de beeldvorming naar de achtergrond verdwijnt en zelfs onzichtbaar wordt. Daar moeten we alert op zijn, maant Van Manen zijn vakgenoten: het zwangere lichaam is geen ‘omgeving’, maar blijft ‘onze’ gesprekspartner en eventuele patiënt. We zullen onze aandacht moeten blijven verdelen. Alleen dan geven we goede zorg.
Dit beeld dienen we vast te houden om te kunnen begrijpen wat we bedoelen met relationele autonomie in de geboortezorg. Want als er gesproken wordt van autonomie, is dat in de geboortezorg extra ingewikkeld. De zorg dient hier immers relationeel vorm te krijgen: met oog voor de zwangere / barende én de foetus en eventueel ook nog de partner. En hier kan het misgaan met autonomie. Als we autonomie op de klassieke manier opvatten, dan is autonomie vooral iets individueels. Iemand stelt voor zichzelf de norm vast volgens welke die zich wil gedragen. Volgens die individuele invulling van autonomie, wordt de zwangere gezien als iemand die alleen voor zichzelf de norm bepaalt. En autonomie kan dan opzijgezet worden, bijvoorbeeld als iemand niet wilsbekwaam wordt geacht of niet voor rede vatbaar. Autonomie legt het dan af tegen een ander principe uit de medische ethiek, dat voorrang krijgt, zoals ‘weldoen’ en ‘niet-schaden’. En in de geboortezorg wordt het dan bijvoorbeeld: de autonomie van de barende schuiven we opzij voor het ‘weldoen’ of ‘niet-schaden’ aan de foetus. Zo komen barende en foetus tegenover elkaar te staan. In ethische zin zijn zij individuen geworden, die tegenovergestelde belangen hebben.
Hier blijkt dat ethici geen rekening hebben gehouden met iemand die geen ‘individu’ (letterlijk: in-dividu, on-deelbaar) is, maar iemand die ‘twee-in-één’ is. Voor de meeste zwangeren geldt het volgende: zij ervaren zichzelf als verweven met een (potentieel en toekomstig) ander. Tijdens de zwangerschap zijn zij lichamelijk, geestelijk, ethisch en existentieel verweven geraakt met dit andere, en houden ze daarmee ook rekening in hun afwegingen. Een zwangere is (letterlijk) deelbaar en een baring is een proces van deze deling. Daarvan zijn de meeste zwangeren zich bewust en zij voelen daarvoor ook verantwoordelijkheid. De zwangerschap is een transformatie naar ouderschap, vaak een fundamentele transitie (die ook zo beleefd kan worden door partners). Hun autonomie is daarmee niet iets alleen voor zichzelf, maar iets dat een heel relationeel gebeuren bepaalt. Wat zij voor zichzelf beslissen heeft effect en impact op anderen: de foetus, de partner of vader, en is vaak bepalend voor toekomstig leven en samenleven. Verloskundigen en anderen die betrokken zijn bij de begeleiding van zwangerschap en baring, dienen dit relationele een zwaar gewicht te geven. Dat vraagt om een ander ethisch kader dan het traditionele, individualistische kader van de medische ethiek.
“Zwangeren en barenden hebben ook ervaringskennis, hun lichaam geeft hen gewaarwordingen die meetellen en gewicht verdienen”
Als zij tijdens de zwangerschap of de baring opeens gezien worden als een bedreiging van hun foetus, als zij niet gezien worden in hun verwevenheid, dan wordt een deel van hun ‘zijn’ ontkend. Als moreel persoon zijn zij zichzelf gaan zien als verweven met de foetus. Een ander vertelt hen dan dat zij het belang van de foetus in de weg zitten. Daarmee wordt hun eigen afweging opzij gezet en worden zij als morele persoon tot zwijgen gebracht.
Wat ik met dit verhaal wil aangeven is dit: autonomie moet altijd fundamenteel gezien worden als iets dat in het weefsel van relaties met anderen tot stand komt.
“We zijn geen eilandje, dit zijn processen die draaien om verwevenheid: geen zwangere zonder foetus, geen barende zonder boreling, én andersom”
Autonomie is hier fundamenteel relationeel, en moet daarom altijd in die relationaliteit worden gezien. De beschuldiging dat een barende haar eigen belang vooropzet, met voorbijgaan aan het belang van de boreling, is een beschuldiging die iemand in het hart raakt.
Dit is voor mij een wezenlijk punt, dat ik leerde uit onderzoek. Er zijn zeker uitzonderingen! Maar die uitzonderingen moeten niet het beeld gaan bepalen voor álle zwangeren en barenden.
Hoe ziet respectvolle, relationele besluitvorming eruit tijdens de baring?
Deze besluitvorming kan alleen maar plaatsvinden als er daadwerkelijk respect is, dat zich ook laat zien en voelen. Dat vraagt niet veel, maar wel iets essentieels, namelijk het relationele afstemmen op elkaar. Dat kan via oogcontact, kijken of iemand ‘erbij’ is in een moment van crisis, een bemoedigend woord op het juiste moment, een inschatting maken die past bij de ander die zich als persoon gekend en gezien voelt. Om dit te kunnen bieden, helpt het als er een relatie is opgebouwd waarin vertrouwen heeft kunnen groeien. Iemand in barensnood heeft niet veel meer nodig dan te weten ‘in goede handen’ te zijn. Dan kan iemand heel veel aan, wat er ook gebeurt. Maar soms kan dat gevoel ook ontstaan in een ogenblik: iemand die aangeeft ‘we gaan goed voor u zorgen’. Zorgverleners hebben er ook veel aan als er een gevoelde gezamenlijkheid is: ook zij worden bevestigd in hun morele persoon-zijn als de ander hen vertrouwen geeft. Annelies van Heijst noemt dit de ‘dubbelstructuur van behoeftigheid’: ook de zorgverlener heeft de behoefte aan bevestiging, wil gezien worden als mens.
Verder gaat het om heel heldere zaken die in de patiëntenzorg een rol spelen: luister naar wat de barende (of haar partner, namens haar) te zeggen heeft. Zij heeft zelf het recht om te bepalen waar haar grens ligt. Ook heeft de barende het recht om zelf de barenshouding te kiezen: respecteer dat recht zoveel mogelijk. De barende heeft een eigen kundigheid: het lichamelijke ‘weten’ wat goed voelt. Erken die kundigheid. En let op specifieke kwetsbaarheid van deze barende. Mensen voor wie dit de eerste baring is, mensen met een migratieachtergrond, met laaggeletterdheid, met ervaringen van (seksueel) geweld, zijn extra kwetsbaar en verdienen aandachtige zorg.
Tenslotte is belangrijk: samen terugkijken. De verhalen over de bevalling kunnen uiteenlopen, ieder heeft immers een eigen ervaring, een eigen perspectief. De terugblik geeft de mogelijkheid om de verhalen weer samen te laten komen, met elkaar te verbinden. Daarin kunnen zorggever en zorgvrager elkaar bevragen over wat er gebeurde, kan de zorgvrager bevestigen dat er een nood was en de zorgvrager adequaat heeft ingegrepen, maar kan ook een gevoeld tekort worden hersteld en gerepareerd. ‘Moreel herstel’ of ‘morele reparatie’ is een begrip waar ik veel mee bezig ben in mijn werk. Fouten maken is menselijk, zij kunnen worden gerepareerd. Daarvoor is nodig dat de verhalen worden verteld en er mogen zijn, dat er goed geluisterd wordt, en erkenning volgt.
Welke misvatting over autonomie of keuzevrijheid zie je het vaakst in de geboortezorg?
Keuzevrijheid is een term die al in zich draagt dat mensen ‘keuze’ hebben. Dat is een versmalling en verarming van wat er in de geboortezorg gebeurt. Er zijn keuzes, maar er zijn ook momenten waarin er dingen gebeuren waarvoor niemand heeft gekozen. Wat dan telt, is dat er in afstemming wordt gehandeld, waarbij de zwangere of barende als persoon mee blijft tellen. Het draait dan niet om keuzevrijheid, maar om goede, aansluitende zorg. Het is een misvatting als het relationele niet wordt erkend, en mensen alleen als eilandjes worden gezien. Als de zwangere / barende los wordt geknipt van de foetus / boreling en tegen elkaar worden uitgespeeld. En als de zorgvrager losgeknipt wordt van de zorgverlener, en ook zij tegen elkaar worden uitgespeeld.
Hoe verhoudt jouw benadering zich tot richtlijnen en protocollen op de werkvloer?
Richtlijnen en protocollen zijn een belangrijk hulpmiddel. Maar voorop staan de mensen. Zij zijn het doel van zorg. Terugverwijzend naar wat Van den Berg al schreef: er zit kundigheid aan beide kanten van de zorgrelatie. Het onteigenen van de ervaringskennis is een risico voor de zorg. Als zorgethicus wil ik steeds hiervoor waken en geen partij kiezen voor de zorgverlener, maar beide betrokkenen in de zorgrelatie blijven zien. De zorgvrager is immers degene die afhankelijk is van zorg: die is in pijn, nood, ziek, misselijk of stervende. Daar begint de zorg, die een antwoord moet zijn op de nood. Óf zorg adequaat is, kan alleen in afstemming worden vastgesteld. Voor de zorgverlener zijn richtlijnen en protocollen een hulpmiddel, maar wat er écht nodig is en of zorg écht helpt, dient de zorgverlener altijd af te stemmen met de persoon die zorg behoeft. En bij een bevalling kan dat ook betekenen dat die afstemming plaatsvindt met een partner of andere ondersteunende naaste. Het is enorm belangrijk dat waarden en normen (zoals ‘informed consent’) die in andere zorg ook gelden, ook hier worden gerespecteerd.
Wat wil je zorgprofessionals in je werk en in het webinar op 12 februari meegeven?
“Ik hoop bij mensen in de geboortezorg weer de snaar te raken die zij kennen: hoe belangrijk het is dat zowel ouders als professionals zich gezien en gehoord voelen”
Ik hoop dat het ethische denken dat ik aanreik, mensen helpt om taal en inzichten te krijgen die behulpzaam zijn bij hun handelen. Professionals in de zorg hebben goede ethische antennes en een diepe morele voedingsbodem. Toch kunnen hun dagelijkse routines en de context waarin zij werken, soms belangrijke waarden onder druk zetten. Dat mensen in kwetsbare posities het gevoel hebben in goede handen te zijn. Dat zij een stem krijgen tijdens de baring, dat hun ervaring en hun behoeften ertoe doen, en dat er zo goed mogelijk rekening met hen wordt gehouden. En dat zij na afloop hun verhaal mogen vertellen en dat er naar hen geluisterd wordt. Dat wat er nog ‘onaf’ is, kan worden afgerond in een goed gesprek. Dan kunnen zorgverleners én de prille ouders terugkijken op een goede baarervaring. En dat is heilzaam voor iedereen.
Leestips:
- Mijn boek ‘Baarzaam. Basisboek Zorgethiek voor zwangerschap, geboortezorg en ouderschap’
- Het artikel ‘Mijn belichaamde kennis is van waarde’ van Rianne van Hassel, Rodante van der Waal en Inge van Nistelrooij. Zie: Mijn belichaamde kennis is van waarde | Amsterdam University Press Journals Online
