Palliatieve zorg voor kinderen, veelal jong, op nieuwe leest

Het merendeel van circa vijfduizend tot zevenduizend kinderen die in aanmerking komen voor palliatieve zorg is jonger dan vijf jaar. Vaak wacht hen een jarenlang traject. De Richtlijn Palliatieve zorg voor hen is nu vernieuwd. Met name de ondersteuning van het gezin en gemeenschappelijke besluitvorming krijgen meer aandacht. In totaal komen zeventien verschillende onderwerpen, waaronder rouw en verlies, aan de orde.

Kinderen die in aanmerking komen voor palliatieve zorg kampen veelal met zeldzame, complexe aandoeningen. Denk aan aanlegstoornissen van de hersenen, stofwisselingsziekten of aandoeningen bij kinderen die veel te vroeg geboren zijn. Ongeveer 23 procent heeft palliatieve zorg nodig vanwege oncologische aandoeningen. De meeste kinderen zijn jonger dan 5 jaar bij aanvang van het palliatieve traject en de palliatieve fase duurt bij kinderen vaak vele jaren. De herziene richtlijn sluit aan bij knelpunten uit de praktijk die door ouders, verzorgers en zorgverleners zijn aangegeven.

De herziene richtlijn Palliatieve zorg is opgesteld door een multidisciplinaire werkgroep met vertegenwoordigers van Stichting Kind en Ziekenhuis, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde, Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg en verschillende ziekenhuizen waaronder Prinses Máxima Centrum. De herziening is gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke inzichten en ontwikkeld volgens de wetenschappelijke methodologie. IKNL is als procesbegeleider van de richtlijnen palliatieve zorg betrokken.

Belangrijkste wijzigingen en aanbevelingen

In de herziene richtlijn staat multidisciplinair werken meer centraal. De richtlijn is opgesteld door leden uit- en namens relevante verenigingen én door de betrokkenheid van ouders en naasten.
Er is meer aandacht voor alle vier de dimensies in de palliatieve zorg voor kinderen zoals de lichamelijke dimensie, de mentale of psychologische dimensie, de sociale dimensie en de dimensie zingeving.
Bij de opstelling van de richtlijn is zorgvuldig, expliciet en oordeelkundig gebruik gemaakt van het beste (wetenschappelijke) bewijsmateriaal dat op dit moment beschikbaar is over palliatieve zorg voor kinderen.
Er is een uitbreiding van onderwerpen opgenomen in de richtlijn rond:
- Delier (plotseling optredende verwardheid)
- Refractaire symptomen (palliatieve sedatie, vocht- en voeding onthouding)
- Psychosociale zorg
- Zorg bij verlies en rouw
- Proactieve zorgplanning en besluitvorming
De aanbevelingen rond organisatie van zorg en symptomen zijn herzien.

Meer informatie

De nieuwe richtlijn staat op Pallialine. Meer informatie over palliatieve zorg voor kinderen en ondersteunende middelen zijn te vinden op de themapagina op Palliaweb.

Informatie voor ouders/verzorgers over dit onderwerp is te vinden op de website van Overpalliatievezorg.nl en via Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) en Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg met bijbehorende sites voor ouders en kind, zoals: