‘En we konden er niets aan doen’. Zo luidt de titel van een nieuwe campagne van Metakids om met échte ouders en échte verhalen een levensgroot probleem in Nederland te agenderen. Want nog steeds is er voor 85% van de metabole ziekten geen behandeling. Dat betekent aftakeling voor kinderen, soms een levenslange beperking en in veel gevallen een vroegtijdige dood. Dat moet en kan anders.

Prinses Laurentien van Oranje opende samen met een arts en een lid van de metabole community de nieuwe campagne. Dit gebeurde in aanwezigheid van de vier ouderparen die hun gezicht en verhaal gaven aan de nieuwe campagne. Zij zijn nu door het hele land zichtbaar via abri’s en andere kanalen met, in drie gevallen, een foto van hun overleden kind, en één stel met hun dochter. Ze vragen op deze manier aandacht voor metabole ziekten.

Ouders aan het woord

Moeder Zoyra over het feit dat er voor zoveel kinderen nog geen behandeling is: “Het is onverteerbaar dat dit in een wereld waar zoveel kan, dit nog gebeurt!”

Vader Seth verwoordde het strijdbare dat veel ouders laten zien: “Ik wil dit andere kinderen besparen. Daarvoor is het cruciaal dat er de komende tijd iets gaat gebeuren.”

Ook vader Daniel, lid van de metabole community, kwam aan het woord over zijn dochter Livvia. Zij werd geboren met een metabole ziekte en overleed aan de slopende gevolgen hiervan toen ze 1 jaar was. Tijdens haar leven waren haar ouders vooral druk met de intensieve zorg voor Livvia. Pas later schreef Claudia, haar moeder, hun verhaal op. Daniel schreef er deze ontroerende brief aan Livvia bij. Brief van papa aan Livvia >

[su_note note_color=”#def5ff” radius=”0″]

Meer dan 10.000 gezinnen hebben één of meerdere kinderen met een metabole ziekte of stofwisselingsziekte. Deze ziekten maken het lichaam kapot. In alle gevallen wordt een kind zonder behandeling ziek en in plaats van dat het kind opgroeit, begint een proces van aftakeling. De impact van metabole ziekten is dan ook enorm. [/su_note]

AdvertentieAbonneren op lentenummer

Hielprikscreening

Kinderarts metabole ziekten prof. Francjan van Spronsen (UMCG) gaf meer achtergrond over waar de kansen liggen om met onderzoek de levens van kinderen met een metabole ziekte te verbeteren. “Er is voor ons nog werk aan de winkel. We moeten zorgen dat artsen de ziekten eerder herkennen en we werken hard aan een verbetering van de hielprik. Bij de hielprikscreening kijkt men nu of een stofje hoog of laag is, maar we kunnen zo nog niet alle meer dan 1.500 metabole ziekten in het bloed detecteren.” Van Spronsen ontwikkelt met zijn team een innoverende manier waarmee zelfs eerder dan bij de hielprik een ziekte kan worden vastgesteld én waarbij meer ziekten kunnen worden opgespoord.

Metabole community

Samen met sprak Prinses Laurentien, beiden vanuit hun rol bij de metabole community, ten slotte ook. “Als metabole community werken we samen voor een complex doel. Ik houd niet van stagnatie, zeker niet op zo’n groot onderwerp. Ik hoop dat heel Nederland dit grote onderwerp van metabole ziekten gaat omarmen.” Prinses Laurentien zet zich op de achtergrond in voor metabole ziekten via haar Number 5 Foundation. “De uiteenlopende persoonlijke verhalen raken mij het diepst. Hier moet echt veel meer bekendheid voor komen.

Bekijk de campagne

Online special

Eerder verscheen een online special over metabole ziekten. Hierin vraagt de metabole community aandacht voor de impact hiervan en wordt gewezen op de grote kansen dankzij onderzoek. Laurentien van Oranje vertelt in een interview over haar betrokkenheid op het onderwerp. Lees de hele special hier online of bekijk het online magazine.

Bron: metakids.nl

Zie ook:

Vakblad Vroeg is er voor professionals die werken in de geboortezorg en met kinderen tot zeven jaar en hun ouders. Een abonnement kost slechts €28,- per jaar.

Ontdek ons VROEG-magazine

Vakblad Vroeg is er voor professionals die werken in de geboortezorg en met kinderen tot zeven jaar en hun ouders. Sleutelwoorden zijn preventie, vroegtijdige onderkenning en vroeghulp. Ons kwartaalmagazine biedt achtergrond en verdieping. Een abonnement kost slechts € 28,- per jaar.

Advertentie
Meld je aan voor de nieuwsbrief

Meld je aan voor de nieuwsbrief

Op de hoogte blijven van alle ontwikkelingen op het gebied van de geboortezorg en de zorg rond het jonge kind en zijn ouders? Schrijf je dan in voor onze wekelijkse nieuwsbrief. Deze verschijnt iedere dinsdagochtend.

"*" geeft vereiste velden aan