Bij een Pierre Robin sequentie is er sprake bij van een combinatie van een kleine onderkaak, een terugvallende tong en ademhalingsproblemen. Een groot deel van de kinderen (80-100%) heeft ook een gehemeltespleet. ‘Het mondje van Lynn’ is een voorleesboekje voor peuters en kleuters die een broertje of zusje krijgen met de Pierre Robin sequentie.

In 2010 werd de dochter van Joyce Kabalt geboren met de Pierre Robin sequentie. Om haar zoontje Owen uit te leggen wat er met zijn zusje was, ging ze op zoek naar informatie. ”Als ik op internet of in boeken ging zoeken naar de Pierre Robin sequentie, kwam ik veel heftige foto’s tegen en de teksten waren lastig te begrijpen. Ik vond dat dat anders kon.” En dus besloot ze zelf een boekje te maken zodat ook andere ouders op een betere en makkelijkere manier uit kunnen leggen wat er met hun broertje of zusje aan de hand is.

Het boekje is heel positief geschreven. De meeste pagina’s vertellen het verhaal van een kindje met Pierre Robin sequentie die dezelfde periodes en stapjes doormaakt als een kindje zonder Pierre Robin sequentie. Bijvoorbeeld zoals dat ze haar eerste stapjes zet, ze jarig is en dat ze voor het eerst met het vliegtuig op vakantie gaat. Ook is te lezen dat er bij Lynn soms voeding door haar neusje komt en dat haar moeder en broer daar dan erg om moeten lachen. ”Ik heb bewust gekozen voor deze positieve insteek. Ik wilde laten zien dat mijn dochter ook gewoon een kindje is dat zich ontwikkelt. Het moet niet te zwaar beladen worden, Pierre Robin sequentie is niet iets engs. En het hoort gewoon bij onze Lynn.”

Wat Joyce vooral aan ouders die een kindje verwachten of hebben gekregen met de Pierre Robin sequentie wil meegeven, is dat ze, als ze terugkijkt op haar eigen ervaringen, vooral positief moeten blijven. ”Natuurlijk staat je wereld op z’n kop en komt er ontzettend veel op je af, maar probeer zo positief mogelijk en bij je eigen gevoel te blijven. Als moeder, maar ook als vader, heb je toch wel vaak gelijk wat je eigen kindje betreft en laat je niet wegzetten als overbezorgde ouder! En probeer Google te vermijden, want dat geeft niet altijd een goed of eigenlijk vaker een verkeerd beeld.”

Je kunt het boekje bestellen voor €8,50 incl. verzendkosten. Mail naar: hetmondjevanlynn@gmail.com  

Bron: schisisnederland.nl