‘Bikkeltje’, het schrijfdebuut van Ilse Ooms, geeft een ontroerend inkijkje in het leven van ouders van een zeer ernstig gehandicapt kind. Tegelijkertijd houdt het boek de medische wereld een spiegel voor: hoe geef je nu écht invulling aan shared decision making? Hoe ga je ethisch verantwoord om met het ‘bestuderen’ van een kindje met een zeer zeldzame aandoening, zonder over de grenzen van kind en ouders heen te gaan?

Ilse’s dochter Merle werd in 2010 geboren met het zeldzame ‘Wolf Hirschhorn Syndroom’. Merle overleed, twee jaar oud, in 2013. 

Gynaecoloog Bertho Nieboer: “Ilse beschrijft op een erg persoonlijke maar tegelijkertijd herkenbare manier haar ervaring met de zorg. Vanaf het moment dat ze te horen krijgt dat er mogelijk iets mis is met hun kindje, laat het verhaal je niet meer los.”  

Bikkeltje

De hele zwangerschap heeft Ilse het gevoel dat er ‘iets niet klopt’. Op het moment dat Merle geboren wordt, blijken al haar voorgevoelens waarheid: Merle is zeer zwaar gehandicapt. Ilse neemt de lezer mee naar het ziekenhuis, waar ze haar kind meerdere keren aan de dood ziet ontsnappen. Waar haar dochter een interessant studieobject blijkt te zijn voor artsen in opleiding. En waar ze soms uit onverwachte hoek troost vindt.

Er zijn momenten dat Merle geniet. Lacht. En iedereen om zich heen om haar kleine vingertje windt. Maar na de zoveelste heftige epileptische aanval of spuugmarathon, vragen Ilse en haar man Patrick zich ook vaak af of Merle wel echt gelukkig is.

Niemand houdt het droog bij het lezen van dit boek, maar Ilse’s vlotte schrijfstijl, haar gezonde dosis zelfspot en haar vermogen met afstand naar haar eigen situatie te kijken, maken het boek niet alleen een must read voor iedere ouder van een kind met een beperking, niet alleen voor medisch professionals die in hun dagelijkse werk met zorgintensieve kinderen te maken hebben; maar eigenlijk voor iedereen.

Oprichter Lotje & Co Véronique Werz: “Bikkeltje is heel herkenbaar voor ouders van zorgintensieve kinderen en een eyeopener voor professionals.”

Over de auteur
Ilse Ooms (37) is geboren in Zwijndrecht en woont sinds 2010 met haar man Patrick en drie gezonde dochters die ze na Merle kreeg in Hendrik-Ido-Ambacht. Ze is docent aan de communicatie-opleiding van de Hogeschool Rotterdam. ‘Bikkeltje’ is haar schrijfdebuut, gebaseerd op de blogs die zij bijhield vanaf Merles geboorte in 2010. Zie ook www.bikkeltje.nl

Bikkeltje
Ilse Ooms
Uitgeverij Raak