Dit wrede sprookje gaat over een bijzondere jongen die, na een gewone start, in zijn peutertijd meervoudige beperkingen ontwikkelde. Dat betekent: dag in, dag uit leven met zorg. Het roept voortdurend vragen op. Wat is er met Ebel aan de hand? Hoe gaan we om met zijn beperkingen? Waar vinden we hulp, informatie, mogelijkheden, oplossingen? Aarzelend en tastend vonden we antwoorden: een ernstige taalontwikkelingsstoornis, een vorm van autisme, een auto-immuunstoornis, een verstoorde darm-breinbalans.
Mede dankzij deskundigen die met ons mee durfden te denken, kwamen er oplossingen. Ebel kan nu meer dan ooit werd voorspeld. Zorg blijft levenslang en elke fase brengt nieuwe vragen. Maar Ebel leerde de mensen om hem heen om te leven met zijn beperkingen en steeds weer mogelijkheden te zien.
Willemien Ebels is moeder van drie slimme en leuke kinderen. Maar een van hen is ‘anders’. Dit boek is haar ontroerende verslag van wat dat met je doet. Het is ook het verslag van haar gevecht voor erkenning. Want Willemien zag meer in Ebel dan veel deskundigen zagen en zij bleef zoeken naar betere antwoorden en oplossingen. En vond ze.
Ebel zocht en Ebel vond. Ebel vond Disney. Ebel groeide op in de jaren van de zwarte videobanden met de gele stickers. Ebel wil leven en leren, Ebel wil vinden en verbinden. Ebel zal altijd manieren zoeken om een mens te zijn. Zag Ebel meteen de mogelijkheden in de Disneyfilms? Of keek hij eerst alleen maar om te ontsnappen aan de dagelijkse realiteit van de volgende oorontsteking en steeds meer onbegrip? Ik weet het niet. Wat ik wel weet is dat Ebel een anker van begrip zocht en dat in Disney vond. Ebel leerde over goed en kwaad, over erbuiten staan en erbij horen, over klein zijn en groter groeien. Disney is de wereld van the perfect imperfection. Elke hoofdpersoon is anders, heeft iets wat het leven moeilijk maakt. Zo vond Ebel de wereld waarin anders zijn gewoon is. –
Een wreed Sprookje vertelt over het leven na het label van Ebel. Het is een indringend verhaal, het is het verhaal dat niemand wil meemaken. Het is ook het verhaal van hoe je verder komt. En het boek biedt een inzicht in de manier waarop het leven voor Ebel leefbaar en leuk kan worden en wat dat elke dag weer vraagt, voor Ebel en zijn omgeving en over wat dat elke dag weer biedt: een uniek leven.
Een wreed sprookje is een verhaal van verbinding. Dat is de kern van het sprookje voor Ebel en voor ieder die extra zorg nodig heeft. Niemand kan zonder verbinding.
“Mijn gesprek over en met Ebel was één van de meest bijzondere gesprekken die ik ooit heb gehad in RTL Late Night. Dagelijks communiceren via Disneytaal had ik niet eerder gezien… Een eyeopener: niet alleen voor mij, maar zeker ook voor hulpverleners!
Humberto Tan
Een wreed sprookje
Willemien Ebels / Frances Vereijken
Uitgeverij Water

Meld je aan voor de nieuwsbrief
Op de hoogte blijven van alle ontwikkelingen op het gebied van de geboortezorg en de zorg rond het jonge kind en zijn ouders? Schrijf je dan in voor onze tweewekelijkse nieuwsbrief.
"*" geeft vereiste velden aan