Voordat ik een kind met beperkingen kreeg, dacht ik altijd dat dokters alles weten. Vast ook een beetje ingegeven door het positieve beeld van de medische wetenschap dat ik als dochter van een internist meekreeg van thuis. Het was voor mij daarom best vervreemdend toen de kinderarts tegen mij zei: “Als ouders zelf aan de bel trekken, ben ik altijd extra alert. Want zij kennen hun kind het beste.”
In de loop der jaren heb ik geleerd dat wij ons vlindertje inderdaad het beste kennen. Ik kan aan haar neus zien hoe ze zich voelt en of een test gaat lukken. Ik ben het, die aan de zorgprofessionals het beste kan aangeven welke voorwaarden nodig zijn om een bepaalde behandeling überhaupt kans van slagen te geven. Ik denk mee met de logopediste hoe we haar zover krijgen dat ze bepaalde oefeningen wel gaat doen. En bij alle psychologische testen die worden afgenomen, kan ik het beste aangeven of zij haar normale gedrag laat zien of dat de testsuatie hier te veel van invloed is. Kortom: zorgprofessionals weten niet alles en als ouder heb je een hele belangrijke rol in de zorgverlening.
Maar ik heb nog iets anders geleerd. Ik ken niet alleen mijn kind het beste. Ik ben ook het meeste bij haar en ben dus eigenlijk de eerst aangewezene om observaties te doen. Veel problemen zijn met behulp van gestandaardiseerde testen op te sporen, te analyseren en te diagnosticeren. Maar als je kind niet testbaar blijkt, zoals ons vlindertje waar het haar precieze gehoorproblemen betreft, dan ontstaat er een probleem.
Ons vlindertje heeft een structureel gehoorprobleem, dat is met een BIRAonderzoek onder narcose geconstateerd. Maar om vast te stellen wat het gehoorverlies precies inhoudt en hoe haar gehoortoestellen moeten worden ingeregeld, zijn testen nodig waarbij zij een zelf reactie geeft. En die geeft ze niet, of in elk geval niet betrouwbaar. Aanvankelijk dachten de audiologen dat dit samenhing met haar ontwikkelingsniveau. Maar inmiddels is duidelijk dat dat het probleem niet is.
Wat dan wel? Het audiologisch centrum was heel blij met mijn observaties over de manier waarop zij informatie verwerkt wat misschien in de hersenen misloopt. Dit bood aanknopingspunten om verder na te denken hoe we haar wel kunnen testen. Ik kreeg concrete aanwijzingen mee waar ik thuis op moet letten. We zijn nu echt samen op weggegaan in de zoektocht naar een goede manier om uiteindelijk haar hoortoestellen op de juiste sterkte en hoogte in te regelen.
Zo’n samenwerking geeft mij een groot gevoel van bevrediging. Ik krijg deels de regie terug en het maakt gelukkig dat we echt samen op weg zijn naar een oplossing. Tegelijkertijd word ik er ook een beetje droevig van.
Want dokters weten dus niet alles, kunnen niet alles weten. En hoe moet het dan als je moeder niet zo’n bèta is die veel weet van de werking van hersenen? Als je moeder niet van nature naar de juiste signalen kijkt? Worden jouw hoortoestellen dan nooit goed ingeregeld?
Soms zou ik willen dat zorgprofessionals wel alles weten….
Leontien Sauerwein
