De BOSK en Expertisecentrum Cerebrale Parese VUmc zetten een nationaal register op voor cerebrale parese. Met het register neemt de kennis over de behandeling van CP toe en krijgen steeds meer mensen met deze aandoening zorg op maat.
Cerebrale parese (CP) ontstaat door een hersenbeschadiging rond de geboorte of een aanlegstoornis van de hersenen. Het is de lichamelijke beperking die het vaakst voorkomt bij kinderen. Cerebrale parese is niet te genezen. Door belangrijke financiële bijdragen van Innovatiefonds Zorgverzekeraars, Revalidatiefonds, Dioraphte, fondsenwerf-actie Steptember en een eerder ontvangen subsidie van ZonMw is er nu 800.000 euro om dit nationaal register op te zetten in samenwerking met centra in het land.
Nationale screening
Annemieke Buizer, hoofd Centrum voor Kinderrevalidatiegeneeskunde en coördinator expertisecentrum Cerebrale Parese VUmc: “Met deze financiële injectie gaat een grote wens in vervulling binnen de kinderrevalidatiesector, zowel van behandelaars, onderzoekers als van patiënten zélf. Als we lange tijd van een grote groep kinderen gegevens verzamelen, wordt de effectiviteit van behandelingen zichtbaar. Zo kunnen we er niet alleen achter komen wat de behandelingen op de lange termijn doen, maar ook voor wie welke behandeling het beste werkt. Dat is precies de bedoeling van het nieuwe programma: dat iedereen met CP overal in Nederland de juiste zorg krijgt.”
Direct belang voor mensen met CP
Martijn Klem, directeur van BOSK, patiëntenvereniging voor mensen met cerebrale parese: “We zijn erg trots dat het na jaren voorbereiding is gelukt een nationaal register te starten. Peuters, pubers en volwassenen, iedereen met CP gaat profiteren van het register. Eindelijk kunnen we over- en onderbehandeling tegengaan en bijvoorbeeld pijn en vergroeiingen beter voorkomen. CP heb je voor de rest van je leven. Door kinderen nu beter te behandelen, vergroten we niet alleen hun mogelijkheden, maar verkleinen we ook de kans op gezondheidsproblemen als ze volwassen zijn.”
Patiëntenportaal
Jongeren met CP hebben ook meegedacht bij het ontwikkelen van het programma. “Wat bleek? Ze willen veel meer regie over hun eigen behandeling”, vervolgt Klem. “Zo willen ze hun eigen ontwikkeling goed kunnen volgen en ook zelf rapporteren over de behandelresultaten. Daarvoor gaan we dan ook een patiëntenportaal inbouwen in het register.”
Vijf locaties
Het programma begint op vijf plaatsen: VUmc, MUMC+/Adelante, UMCU/de Hoogstraat, Erasmus MC/Rijndam en UMCG. Het is de bedoeling om het register geleidelijk uit te bouwen in alle ziekenhuizen en revalidatiecentra in Nederland en over te dragen aan Stichting CP-Net. Het CP register zoekt ook aansluiting bij internationale registers.
Bron: CP Nederland
