Koppels met een kinderwens genetisch screenen – ook als ze gezond zijn – zou ernstige, erfelijke ziektes bij kinderen kunnen voorkomen. Dat zegt de Belgische Hoge Gezondheidsraad in een nieuw advies. Het gaat om ziektes die opduiken als beide ouders drager zijn van een defect gen. In dat geval kunnen zij beter kiezen om geen kinderen te krijgen of via ivf te werken.
Ook gezonde mensen kunnen drager zijn van genetische afwijkingen. Zelf worden ze er niet ziek van. Maar als moeder en vader hetzelfde defect delen, is de kans één op de vier dat hun kind ziek geboren wordt. Is dat niet zo, dan is de kans twee op de drie dat het kind ook drager is. “Ouders die op voorhand weten dat hun kind een verhoogd risico loopt op bijvoorbeeld mucoviscidose, hebben meer opties”, zegt Marc Van den Bulcke, expert van het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid. Ze kunnen kiezen om via ivf kinderen te krijgen. Dokters planten dan alleen gezonde embryo’s in. Wie al zwanger is, kan kiezen voor bijkomende tests, zoals een vlokkentest of vruchtwaterpunctie. Is er effectief sprake van een ernstige ziekte, dan wordt soms voor abortus gekozen.
Strikte voorwaarden
De Hoge Gezondheidsraad benadrukt dat een screening voor alle ouders in spe er alleen kan komen onder strikte voorwaarden. Ze stelt voor om een test te ontwikkelen voor een beperkt aantal (mogelijk vijftig) ernstige afwijkingen, ook al zijn de mogelijkheden in theorie veel groter. Ouders moeten ook voldoende geïnformeerd worden over de nadelen. De test kan tot onnodige ongerustheid leiden, of net een vals gevoel van geruststelling geven. “Beperkte screening is geen garantie op een gezonde baby”, zegt Van den Bulcke. “Bovendien riskeren ¬ouders die er bewust voor kiezen een ziek kind op de wereld te zetten, gestigmatiseerd te worden.”
De screenings mogen dus niet zomaar op de bevolking worden losgelaten, zegt professor Geert Mortier, diensthoofd van het Centrum voor Medische Genetica in Antwerpen en medeauteur van het advies. “Nu we de technologie hebben, is de vraag wel of het nog verantwoord is die niet aan te bieden. We zien in het ziekenhuis soms kinderen die zwaar ziek zijn door een genetische afwijking waarvan we weten: dit hadden we voor de zwangerschap al kunnen opsporen.”
