Een tijdje geleden sprak ik op een congres over de vraag wat de diagnose betekent voor ouders: wat zij verliezen en hoe hun proces verschilt van het hulpverleningsproces. Want dat is zo anders. De professional heeft iets vastgesteld en wil door naar een behandeling ofwel het traject eindigt bij hem of haar. Maar voor ouders is de diagnose een boodschap die zoveel overhoop gooit, dat deze eigenlijk niet in één keer te nemen is. Het markeert de periode ervoor en de periode erna.
Toen ik nog geen zorgenkind had, dacht ik dat aan elke afwijking een diagnose vast zit. Inmiddels weet ik dat heel veel kinderen, en dus ook ouders, geen diagnose hebben. Bij ons duurde het anderhalf jaar voor wij de diagnose chromosomale afwijking kregen. Zo’n moment is een echt scharnierpunt voor ouders en ik heb me wel eens afgevraagd of de zorgprofessional die de diagnose gaf zich dat realiseerde.
Zelf vond ik de periode vóór de diagnose het lastigst. Zolang wij geen diagnose hadden bleef ik – tegen beter weten in – hopen dat ons vlindertje zich toch spontaan normaal zou gaan ontwikkelen. Het ontbreken van een diagnose gaf me hoop. Hoop is heel steunend, maar niet als je aan je water voelt dat er geen grond voor de hoop is. Dan geeft hoop onrust. Tenminste zo werkte het bij mij: ik ging er vooral van malen in de nacht.
De diagnose werkte op een bepaalde manier bevrijdend. Ik wist nu wat me te wachten stond. Mijn kind zou de rest van haar leven zorg nodig hebben en voor mijn leven was dat dus nu bepaald. Ik had mijn baan opgegeven toen zij geboren was en de diagnose gaf mij richting voor een nieuwe toekomst met en naast die zorg.
Maar de diagnose betekende natuurlijk vooral een immens verlies. Met de diagnose verloor ik de hoop. Hoop die me veel nachtelijk malen had bezorgd, maar ook steunend was geweest. Ik verloor nu definitief de normale ontwikkeling van mijn kind. En nog veel meer. Mijn dromen, mijn geloof in veel zaken, mijn beeld hoe een leven met kinderen zou zijn, mijn onbevangenheid, het gevoel dat het altijd wel goed komt. Alles stond ineens op losse schroeven.
De diagnose is voor ouders zo veel meer dan de uitkomst van een diagnostisch onderzoek. Het raakt alles in hun leven. Het is het einde van een periode van vrees en het begin van een periode van zorg. Alles verandert.
Ik hoop dat zorgprofessionals zich dat realiseren als zij de diagnose met ouders bespreken, want dat biedt hen ook de mogelijkheid om ouders te steunen in dat zo belangrijke moment.
© Leontien Sauerwein, verliesbegeleider voor ouders van zorgintensieve kinderen en organisaties die met hen werken (www.leontiensauerwein.com)
