Veel jonge kinderen kampen met zulke ernstige eet- of slikstoornissen dat toedienen van sondevoeding onvermijdelijk is. “Vaak mankeren zij ook iets op medisch gebied of hebben een ontwikkelingsprobleem”, vertelt dr. Lenie van den Engel-Hoek. “De oorzaken variëren sterk, van vroeggeboorte tot motorische problemen of een achterstand in de ontwikkeling. Preverbale logopedie kan hen met kleine stapjes op weg helpen naar een normaal eet- en drinkpatroon.”
Sommige kinderen hebben al vanaf dag één sondevoeding nodig en zijn dus direct in beeld. Bij andere jonge kinderen kan zich op een gegeven moment een ernstige eet- of drinkstoornis ontwikkelen. “De impact van een voedingsprobleem op ouders wordt vaak onderschat”, aldus Van den Engel-Hoek. werkzaam in het Amalia Kinderziekenhuis van het Radboudumc “. Naast alle zorgen die dit met zich meebrengt, moeten ze geweldig veel regie voeren over hun kind. Dat gaat veel verder dan gewoon opvoeden. Het kost heel veel tijd. Ook het gevoel van falen door het feit dat ze hun kind niet kunnen voeden weegt zwaar. Zorgverleners moeten zich hiervan bewust zijn. De ouderbegeleiding verdient echt nadrukkelijk aandacht.” Van den Engel-Hoek drukt zorgverleners op het hart de zorgen van ouders serieus te nemen. “Als ouders aangeven dat het eten niet goed gaat, is het ontzettend belangrijk om daar goed naar te kijken.”
Signalen
Voor een succesvolle behandeling is het van belang dat in een vroeg stadium deskundige hulp wordt ingeschakeld. Er zijn meerdere rode vlaggen waar zorgprofessionals op kunnen letten. “De voedingsduur, dus hoeveel tijd die een voedingsmoment in beslag neemt, is één van de aanwijzingen die hierop kunnen duiden. Andere indicatoren zijn onvoldoende groei, verslikken, luchtweginfecties en longontstekingen. Hele duidelijke zaken dus om in de gaten te houden. Het is van belang dat zorgprofessionals hiervan goed op de hoogte zijn. Plus handvatten hebben hoe je er naar moet kijken. Op dit punt worden nog veel mogelijkheden om eerder in te grijpen gemist.”
Vier categorieën
Jonge kinderen met een ernstig eet- of drinkprobleem zijn niet over één kam te scheren. Grofweg zijn er vier categorieën te onderscheiden. “Allereerst de groep met voorbijgaande problemen. Een voorbeeld daarvan zijn de prematuur geboren kinderen. Zij krijgen vaak eerst sondevoeding ” Zeer prematuur geborenen hebben over het algemeen meer problemen dan de matig vroeg geborenen. “Bij de laatste groep kunnen zich overigens nog steeds problemen ontwikkelen als ze twee of drie jaar zijn. Daarom worden ze ook goed gevolgd. De meeste academische en veel perifere ziekenhuizen hebben follow-up poliklinieken, waarbij kinderen op verschillende momenten in hun ontwikkeling door meerdere disciplines gezien worden.”
Een tweede te onderscheiden groep wordt in hun ontwikkeling bedreigd door syndromen of een ontwikkelingsachterstand. “Vaak hebben zij slikproblemen of andere aandoeningen die eten en drinken moeilijk of zelfs onmogelijk maken. Bij een derde groep is het probleem blijvend. Dit geldt bijvoorbeeld voor de spastische kinderen.” Tot slot is er de groep kinderen met aandoeningen die in de loop van de tijd verergeren. “Dat zijn de progressieve aandoeningen, waarbij de gezondheid alsmaar verslechtert.”
Preverbale logopedie
Bij alle groepen is de inzet van preverbale logopedie nuttig. De verschillende groepen vragen wel een andere insteek. “Preverbale logopedie is daar op meerdere manieren bij betrokken. Er wordt aandacht besteed aan het leren drinken, van de lepel eten en leren kauwen. Bij een kind met sondevoeding zal de aanpak gericht zijn op het afbouwen hiervan, waarbij we proberen in samenwerking met de ouders het nuttigen van orale voeding stapje voor stapje op te voeren. Soms is een combinatie van sondevoeding en gewoon eten en drinken nodig. De logopedist helpt dan ouders en kind daarbij. Vaak gebeurt dit door vrij gevestigde logopedisten die aan huis komen bij de ouders en kind.”
Hoe eerder met behandelen kan worden gestart, hoe groter de slagingskans. “Daarom is het jammer dat signalen die wijzen op een dergelijke stoornis soms laat worden opgemerkt.” Kansen voor eerder signaleren ziet Van den Engel-Hoek vooral in kennisoverdracht. “Dat is echt enorm belangrijk.”
