Het merendeel van de kinderen met autisme spectrum stoornissen (ASS) komt laat in aanraking met zorgprofessionals. Hierdoor blijven ontwikkelingskansen bij het kind onbenut en neemt de stress binnen de betreffende gezinnen fors toe. Het Landelijk Netwerk Autisme Jonge Kind biedt handvatten voor vroegere signalering en behandeling.
Gemiddeld zit er drie jaar tussen het moment dat er eerste zorgen zijn en de start van de hulpverlening, hoewel 80% van de ouders in de eerste twee levensjaren al duidelijk zorg ervaart. Sinds 2013 geeft het Landelijk Netwerk Autisme Jonge Kind (LNAJK) handen en voeten aan vroege signalering en behandeling van ASS. In dit netwerk werken experts op het gebied van autisme bij jonge kinderen met elkaar samen om kennis te delen, gezamenlijk wetenschappelijk onderzoek op te zetten en uitkomsten van onderzoek te vertalen naar bruikbare producten voor de praktijk. In het hulpverleningsproces voeren ouders de regie, ondersteund door een lokale coördinerend behandelaar. Reeds ontwikkeld is de e-learning over vroegsignalering voor jeugdartsen en –verpleegkundigen.
Doelen Landelijk Netwerk Autisme Jonge Kind
Signaleren
- Ouders en professionals hebben laagdrempelig toegang tot informatie op een online platform over vroege kenmerken van ASS en eerste stappen die genomen kunnen worden bij een vermoeden van ASS en daarna.
- Landelijk zijn jeugdartsen en –verpleegkundigen goed in staat vroege signalen van ASS te herkennen en te handelen volgens de stappen beschreven in de jeugdgezondheidszorgrichtlijn ASS (Van Berckelaer-Onnes et al., 2015).
Diagnosticeren en behandelen
- Bij een kind met een verhoogd risico op ASS wordt zo snel mogelijk (in elk geval binnen een termijn van 3 weken en voor dat een diagnose is gesteld) gestart met een specifieke kortdurende interventie thuis waarin (a) ouders handvatten krijgen aangereikt, en (b) wordt bekeken wat er eventueel aanvullend aan hulpverlening wenselijk is.
- Landelijk bestaan er regionale expertiseteams (RE-teams) die werken volgens een vergelijkbaar state-of-the-art diagnostisch- en behandelprotocol en die voldoen aan de Toverfluit- kwaliteitskenmerken. Kinderen met een duidelijk vermoeden van ASS kunnen naar deze expertiseteams worden doorverwezen, leidend tot een zorgplan met een diagnostiek/interventie voorstel op maat.
Wetenschappelijk onderzoek
Voor wetenschappelijk onderzoek wordt op basis van een gerandomiseerd, gecontroleerde studie (RCT; N=88) bestudeerd wat het effect is van:
(1) Training en consultatie voor eerstelijnszorgverleners
(2) Een kortdurende vroege interventie aangeboden aan kinderen (12-30 maanden) die mogelijk ASS hebben en hun ouders.
Gekeken wordt naar aspecten als: versnelling in de zorg aan kinderen met een verhoogd risico op ASS, verbeterde kwaliteit van de ouder-kind interactie, verbeterde ontwikkeling van het kind zelf, competentie beleving van ouders en ouderlijke tevredenheid ten aanzien van de zorg. Begin 2019 worden de eerste kinderen geïncludeerd. Michelle Snijder is aangenomen als promovenda (PhD kandidaat) op het onderzoek.
In voorbereiding
In voorbereiding zijn een verdiepende module Live-online-learning, een online platform voor ouders en professionals en een blended e-health oudermodule (vroege interventie).
Bron: karakter.nl
