Nationale actie voor kinderen met stofwisselingsziekte

0
282
Een team van bekende Nederlanders, aangevoerd door Irene Moors en Gerard Joling, gaf symbolisch het startschot voor de nationale actie. De BN'ers gingen voor kinderen met een metabole ziekte de stormbaan op.

Ruim 10.000 gezinnen in Nederland hebben één of meerdere kinderen met een metabole ziekte. Hun stofwisseling werkt niet goed en dat sloopt hun lichaam. Stichting Metakids en de VriendenLoterij zijn nu een nationale actie gestart voor deze kinderen. Doel is te komen tot een landelijk samenwerkingsverband voor onderzoek en behandeling.

Metabole ziekten zijn slopers, letterlijk. Ze maken het lichaam kapot. Veel voorkomende gevolgen zijn extreme vermoeidheid, hartfalen, doofheid en blindheid. Maar kinderen kunnen ook epilepsie, een groeiachterstand krijgen of zelfs stikken. Sommige kinderen hebben direct na de geboorte symptomen, anderen pas jaren later.

Behandelen moeilijk

Stofwisselingsziekten vormen de belangrijkste oorzaak van kindersterfte in Nederland. Elk jaar worden er in ons land ongeveer 800 kinderen geboren met een metabole ziekte. Bij deze kinderen gaat er iets mis in de chemische processen van hun lichaam. Vaak ontbreekt een eiwit, waardoor het lichaam voedingsstoffen niet goed opneemt of afvalstoffen niet goed afbreekt. In Nederland zijn er meer dan 10.000 gezinnen met één of zelfs meer kinderen met een metabole ziekte. Voor de helft van hen bestaat geen behandeling. Zij ontwikkelen ernstige lichamelijke en verstandelijke handicaps en/of overlijden voor ze 18 worden.

Stop de sloop van kinderlevens

Stichting Metakids is dit jaar het goede doel van de VriendenLoterij PrijzenMarathon. Door mee te spelen met de VriendenLoterij PrijzenMarathon steunt u Stichting Metakids. Droom van de stichting is snelle diagnose en behandeling op maat voor alle kinderen met een metabole ziekte. Dit kan worden gerealiseerd met een nieuw, landelijk samenwerkingsverband voor onderzoek en behandeling.

Unieke samenwerking

Zes academische ziekenhuizen bundelen hiertoe hun krachten in de strijd tegen metabole ziekten. De specialisten en onderzoekers in deze ziekenhuizen gaan intensief samenwerken. Dankzij de VriendenLoterij PrijzenMarathon kan het startschot worden gegeven voor dit unieke samenwerkingsverband.

Haast maken

“Ons doel is een betere eerstelijnszorg voor de kinderen en meer voorlichting over het herkennen van metabole ziekten”, legt mede-initiatiefnemer dr. Clara van Karnebeek (Amsterdam UMC) uit. “Met de bundeling van kennis en kunde kan noodzakelijk en innovatief onderzoek plaatsvinden. Hierdoor kunnen we sneller een diagnose stellen en een behandelplan op maat maken. Want de lichamelijke en geestelijke aftakeling van deze kinderen kan alleen worden voorkomen worden als er snél wordt gehandeld.”

Meedoen

Tijdens de VriendenLoterij PrijzenMarathon, tot en met 31 oktober, gaat de helft van de prijs van een lot rechtstreeks naar dit project van Metakids. Bovendien is er voor elke deelnemer een winkans van 1 op 2, op veel prijzen.

Meedoen? Ga naar de website van de Vriendenlotereij >

------
Abonneer u op onze gratis digitale nieuwsbrief en u ontvangt wekelijks een overzicht van relevante ontwikkelingen rond vroeghulp- en -signalering

LAAT EEN REACTIE ACHTER

Please enter your comment!
Please enter your name here