Veel pasgeborenen met een aangeboren hartafwijking blijken ook schade aan de hersenen te hebben als gevolg van infarcten en bloedingen. Een groot deel van deze schade ontstaat al kort na de geboorte. Het is daarom van belang het monitoren van de hersenen vast onderdeel van de standaardzorg aan deze kinderen te maken. Een landelijke richtlijn hiervoor is in ontwikkeling.
Jaarlijks worden in Nederland 150 kinderen geboren met een ernstige aangeboren hartafwijking. Van die groep komen 50 kinderen in het Kinderhartcentrum van het UMC Utrecht terecht, locatie Wilhelmina Kinderziekenhuis voor hun behandeling.
Hartafwijking en schade aan hersenen
Pasgeborenen met een ernstige aangeboren hartafwijking hebben vanaf de geboorte niet alleen goede zorg rondom het hart nodig, maar ook goede zorg rondom de ontwikkeling van hun hersenen. Met behulp van beeldvorming en hersenbewaking is het mogelijk om heel gedetailleerd mogelijke (en toekomstige) hersenschade te diagnosticeren. Dit is van belang voor een zo doelgericht mogelijk behandeling om de neurologische ontwikkeling van deze kwetsbare kinderen te optimaliseren.
Landelijke richtlijn
Daarom pleiten Nathalie Claessens en haar collega’s van het Wilhelmina Kinderziekenhuis voor het ontwikkelen van een landelijke richtlijn om de zorg rondom kinderen met een ernstige aangeboren hartafwijking goed te borgen. Onlangs promoveerde Claessens aan de Universiteit Utrecht met het proefschrift ‘The brain in congenital heart disease – from fetus through childhood’.
De protocollen voor hersenbewaking, beeldvorming en follow-up zouden zich specifiek moeten toespitsen op de problemen die voorkomen bij kinderen met een ernstige aangeboren hartafwijking. Manon Benders, hoogleraar neonatologie: “Het is fantastisch dat Nathalie met haar promotieonderzoek het voor elkaar heeft gekregen dat we vanuit verschillende disciplines op dit vlak goed met elkaar samenwerken. Uit haar promotie is een nationale neuroprotectie-studie voortgekomen, een internationaal hart- en brein consortium en inmiddels werkt men zelfs aan een landelijke richtlijn!”
Schade beperken
Nathalie Claessens: “We kunnen schade aan de hersenen bij pasgeborenen ten gevolge van de hartafwijking beperken. Evenals de gevolgen van de hersenschade beperken. Voorwaarde hiervoor is dat we dit in een vroeg stadium herkennen.” Daarom vindt zij dat bij pasgeborenen met een ernstige aangeboren hartafwijking standaard hersenbewaking en beeldvorming ingevoerd moet worden. Claessens ontdekte dat herseninfarcten en hersenbloedingen bij kinderen met een ernstig aangeboren hartafwijking al vroeg na de geboorte ontstaan. Bij een deel van de kinderen ontstaat de hersenschade direct na de geboorte en bij een deel van de kinderen na de grote open-hartoperatie die in de eerste levensweken plaatsvindt. De schade die dit met zich meebrengt, kan enorme gevolgen hebben voor de ontwikkeling van het kind. Een ernstige aangeboren hartafwijking betekent: een hartafwijking waarvoor een open-hartoperatie met behulp van hartlongmachine in de eerste levensweken noodzakelijk is.
Zie ook:
Onderzoek wil hersenschade beperken bij alle baby’s met hartafwijking
