In Nederland lopen circa 100.000 kinderen rond met onbehandelde gevolgen van niet aangeboren hersenletsel. Met als gevolg dat zij worstelen met cognitieve, gedragsmatige of sociaal-emotionele problemen. Vroege interventies kunnen veel persoonlijk leed en maatschappelijke kosten voorkomen, maar staan te weinig op het netvlies.
Dr. Eric Hermans
Er zijn in Nederland op elk willekeurig moment 100.000 kinderen en jongeren in de leeftijdsgroep van 0 tot 25 jaar met onbehandelde problemen ten gevolge van niet aangeboren hersenletsel (NAH). Dat beweert en onderbouw ik in mijn nieuwe boek ‘Over het hoofd gezien; 100.000 kinderen met niet aangeboren hersenletsel’.
Piek in eerste vier levensjaren
Elk jaar krijgen minstens 19.000 kinderen en jongeren NAH. Een belangrijk deel daarvan loopt NAH op in de eerste vier levensjaren. Voornaamste oorzaken zijn ongelukken in en rondom het huis en in de speeltuin. Ook kindermishandeling speelt een belangrijke rol. Die eerste levensjaren zijn nou net ook de jaren waarin een procentueel groot deel van de ontwikkeling van de hersenen plaatsvindt. Eén plus één is twee: hoe jonger de leeftijd waarop het NAH plaatsvindt, hoe slechter de prognose.
Een jong kind heeft nog weinig cognitieve, gedragsmatige en emotionele vaardigheden opgebouwd. Het aanleren van deze vaardigheden is in belangrijke mate afhankelijk van een intact brein. Bij een NAH op jonge leeftijd neemt de kans toe dat bepaalde vaardigheden zich niet volledig of helemaal niet zullen ontwikkelen.
Veel onbekendheid over gevolgen
Ook in gevallen waarin de schade van NAH in eerste instantie lijkt mee te vallen, is er kans dat zich in latere ontwikkelingsfasen alsnog problemen zullen gaan voordoen op cognitief, gedragsmatig of sociaal-emotioneel gebied. Dat komt doordat een vroeg opgelopen beschadiging gelokaliseerd kan zijn in een deel van het brein waarin functies gecoördineerd worden waarop pas in een latere ontwikkelingsfase een beroep wordt gedaan. Als dat het geval is, zal het probleem zich ook in dié fase pas gaan manifesteren. Omdat er dan vaak jaren zijn verstreken, wordt er meestal geen relatie meer gelegd met de gebeurtenis waarbij het NAH ontstond en tasten ouders, leerkrachten en hulpverleners in het duister over de herkomst van de problemen. Dit stelt alle professionals die met jongeren werken voor de opgave om kinderen met problemen door NAH in een vroeg stadium te identificeren zodat zij passende zorg, onderwijs en begeleiding kunnen krijgen.
Eenzaam proces van vallen en opstaan
In mijn boek beschrijf ik de lotgevallen van twaalf kinderen met NAH en hun ouders. Deze kinderen waren gemiddeld 10 jaar oud toen ze NAH opliepen (range: 1,5-21) en bij het afsluiten van de verhalen waren zij jonge volwassenen van gemiddeld 25 jaar. De verhalen geven dus een beeld van vijftien jaar leven met NAH. En dat beeld valt waarachtig niet mee.
Alle hoofdpersonen uit het boek hebben in het ziekenhuis gevochten voor hun leven na een hersentrauma of een ziekte waarbij de hersenen betrokken waren. Toch is dat niet waar het boek over gaat. Het gaat over de jaren daarna als de het kind weer thuis is, de hulpverleners vertrokken zijn en de onzichtbare gevolgen van het NAH zich manifesteren. “Toen onze zoon eenmaal thuis was uit het ziekenhuis begonnen de problemen pas echt” zei een moeder.
Het boek gaat over het eenzame proces van vallen en opstaan, over hoop en wanhoop en over de ongebroken wil om ondanks alle beperkingen zin en inhoud aan het leven te geven. En het toont de onmacht van professionals om de gevolgen van NAH correct te duiden en er op een goede manier mee om te gaan.
Grote maatschappelijke gevolgen
In mijn boek geef ik aanwijzingen hoe de situatie voor jongeren met NAH en de gezinnen waar zij deel van uitmaken verbeterd kan worden. En dat is hard nodig want het persoonlijk leed en de maatschappelijke gevolgen van NAH zijn enorm. Welke gevolgen dat zijn? Mensen met NAH zijn oververtegenwoordigd onder criminelen, gedetineerden, daklozen en alcohol- en drugsverslaafden. Hoe vroeger in het leven het NAH wordt opgelopen, hoe groter het risico op deze ontsporingen is. Bovendien hebben mensen met NAH een zes jaar kortere levensverwachting en meer kans op het ontwikkelen van dementie, beroerte (CVA) en psychiatrische ziekten.
Meer leren over dit onderwerp of het boek bestellen?
Kijk dan op www.overhethoofdgezien.nl
Dr. Eric Hermans is medisch socioloog en was gedurende vele jaren als onderzoeker in de zorg voor kinderen met NAH werkzaam bij Vilans, het kennisinstituut voor de langdurende zorg. Hij heeft talloze artikelen over NAH geschreven en op veel nationale en internationale congressen en symposia gesproken. Thans heeft hij een eigen adviesbureau en is hij bestuurslid van de International Pediatric Brain Injury Society, een organisatie die als doel heeft om het NAH-probleem onder kinderen wereldwijd op de kaart te zetten
