Een foetaal alcohol syndroom, kortweg FAS komt veel meer voor dan velen denken. “Binnen de hulpverlening krijgt dit syndroom niet de aandacht die het nodig heeft”, constateert Dianne Wesselink. “FAS veroorzaakt namelijk een forse beperking in de ontwikkeling. Het is een hersenafwijking, met als gevolg forse gedragsproblemen en ontwikkelingsproblematiek. Maar het is geen gedragsstoornis.”
Interview Vakblad Vroeg
Orthopedagoog / GZ-psycholoog drs. Dianne Wesselink is werkzaam bij Gelreziekenhuizen Zutphen, het enige ziekenhuis in Nederland met een aparte FAS-poli. Vanuit het hele land komen kinderen voor diagnostiek naar deze multidisciplinaire pol. “We zien zo’n 65 tot 70 FAS-patiënten per jaar, waaronder ook tien tot twintig volwassenen.”
Wanneer is er sprake van een foetaal alcohol syndroom?
“Als tijdens de zwangerschap alcohol is gedronken en er hierdoor afwijkingen zijn aan het centraal zenuwstelsel, dan uit zich dat in het functioneren en in het gedrag. FAS-kinderen blijven vaak klein en licht vanwege een groeiachterstand. Bij veel van deze kinderen zijn er ook uiterlijke kenmerken, zoals het gootje tussen neus en lip dat afgeplat is, een dunne bovenlip en een smalle oogspleetbreedte Dit kan allemaal al zichtbaar zijn direct vanaf de geboorte.”
‘FAS komt veel vaker voor dan Down, maar de aandacht
ervoor is beduidend minder’
Wat zijn de gevolgen voor de ontwikkeling?
“Die zijn groot. Doordat het brein zo is aangetast, werken de gevolgen op allerlei gebieden door. Het is echt een hersenafwijking. Dit uit zich in forse gedragsproblemen. Ook de prikkelverwerking gaat vaak moeizaam met als gevolg dat deze kinderen snel overprikkeld raken. Oorzaak en gevolg zien deze kinderen vaak niet. Daar komt bij dat zij zich slecht kunnen inleven en dit geeft moeite met oordeelsvorming. Het is bovendien onomkeerbaar. Op latere leeftijd zie je problemen met het snappen van de wereld om hen heen.”
Waar richt de behandeling van deze kinderen zich op?
“Diagnosticeren van het syndroom is alleen mogelijk indien we weten of er alcohol is gedronken. Aan de hersenafwijking zelf is vervolgens niets meer te doen. Daarom richt de behandeling zich op het voorkomen van de secundaire problemen.”
Heeft vroege diagnostiek en behandeling meerwaarde?
“Ja, goede en vroege herkenning geeft een betere prognose, en dat heeft voor mijn gevoel met die secundaire problemen te maken. Het gaat erom dat je als ouder je eisen bijstelt en snapt wat de beperking inhoudt, zodat het kind niet overvraagd wordt en van daaruit extra frustratie opbouwt. Zowel de ouders moeten leren om te gaan met de beperking van hun kind als het kind zelf.”
Krijgt FAS de aandacht die het verdient?
“Jammer genoeg niet. Ik vergelijk het wel eens met hoe we omgaan met een kind met het syndroom van Down. Iedereen herkent Down direct en dan weet men veelal dat het lastig voor zo’n kind is om de wereld om zich heen te snappen. Hetzelfde zou voor kinderen met FAS moeten gelden. Dit syndroom komt bovendien veel vaker voor dan Down, maar de aandacht ervoor is beduidend minder. FAS is nog bij veel te weinig mensen bekend.”
Congres Vroegsignalering en Vroeghulp
Tijdens de 2019-editie van het Congres Vroegsignalering en Vroeghulp op 13 maart verzorgde Dianne een deelsessie over dit onderwerp. Wat kunnen de deelnemers verwachten? “Ik ga dan vooral in op de relatie FAS en vroege ontwikkeling. Herkenning in de praktijk, diagnostiek en behandeling krijgen eveneens aandacht. Verder zal ik een beeld schetsen van het spectrum aan dysmorfieën, gedrags- en leerproblemen dat in de FAS-poli gezien wordt. Tenslotte ga ik in op de effecten van prenatale blootstelling aan alcohol op het brein en het gedrag. Plus wat zorgprofessionals kunnen doen om de ontwikkeling zo goed mogelijk te laten verlopen. Want behandelen kan niet, maar er zijn wel uitgangspunten die helpen dat het beter gaat.”
Wil je meer weten over FASD Een webinar over dit onderwerp is nog altijd na te bestellen. Ook is het te bekijken op ons platform MinNultotVijf.