Column: Levend verlies

0
5291
Vlinder bij Levend Verlies

“De percentielscore van 1 wil zeggen dat 99% van haar goedhorende leeftijdsgenootjes zonder nevenhandicaps een betere score hebben gehaald. (…)
De resultaten laten zien dat er sprake is van een zeer ernstige spraaktaalontwikkelingsstoornis mede ten gevolge van een auditieve en/of cognitieve beperking.”

Daar stond het. Zwart op wit. En het kwam als een mokerslag binnen. De hele weg naar huis heb ik gehuild op de fiets.

Terwijl we dit allang weten. Ze kan nauwelijks praten, dit was geen nieuws. En toch overspoelde het me. Mijn man begreep het meteen. Maar ook hij kon niet goed onder woorden brengen waarom het ons zo aangreep. ´s Middags kreeg ik een studieboek voor mijn nieuwe praktijk binnen en bijzonder genoeg las ik daarin het antwoord. Manu Kierse, oud-hoogleraar aan de Universiteit van Leuven, besprak het thema Levend Verlies dat ouders van zorgintensieve kinderen lijden. Het betekent zoveel als een continue, niet eindigend verlies. Het is niet één verlies, maar eerder een stroom van verliezen. Iedere keer dat je geconfronteerd wordt met de beperkingen van je kind en de consequenties daarvan een nieuw verlies

Dit onderzoek testte haar woordbegrip en communicatieve zelfredzaamheid. Dat is nodig voor haar school, om te zien of ze vooruitgaat. Zo bekeek de logopediste het onderzoek ook en ze bracht de resultaten terecht met de nodige nuance. Maar als ouder hoorde ik ook iets anders.

Communiceren over en opkomen voor je eigen belangen is in onze individualistische en gedigitaliseerde maatschappij een eerste levensbehoefte. En dit onderzoek vertelde mij dat zij één van de belangrijkste vaardigheden in onze maatschappij nooit voldoende zal beheersen. Ik werd opnieuw geconfronteerd met het gegeven dat zij zo niet-opgewassen is tegen deze maatschappij.

Als ouder rust je je kinderen toe om zelfstandig te kunnen leven in de samenleving. Maar dat kan niet voor haar. Ik kan haar alleen maar omringen met alle zorg die nodig is om te functioneren in deze samenleving, maar ooit zal ik afscheid moeten nemen met de blijvende onzekerheid of mijn vlindertje het redt. Natuurlijk hebben we dan allang een veilige omgeving voor haar gevonden met fantastische professionals, maar ik moet dan afscheid nemen van een dochter die niet zelf kan opkomen voor haar eigen belangen en daarvoor afhankelijk is van anderen. Ik zal ons vlindertje moeten loslaten, terwijl ik weet dat zij niet zonder vangnet kan…

Iemand vroeg mij laatst: wat vind je het moeilijkst?

Nou dit.

Levend verlies.

In de tussentijd richt ik me maar vooral op het woord leven in die term…

Leontien Sauerwein,
Praktijk voor Verliesbegeleiding

------
Abonneer u op onze gratis digitale nieuwsbrief en u ontvangt wekelijks een overzicht van relevante ontwikkelingen rond vroeghulp- en -signalering

LAAT EEN REACTIE ACHTER

Please enter your comment!
Please enter your name here