“Wat ik waarneem en wat ook uit de test volgt, is dat zij moeite heeft met initiatief nemen. Zij heeft een ander nodig om tot handelen te komen. Dat zou heel goed een aanlegprobleem in de hersenen kunnen zijn.”
In één klap lag ik onderuit. Ik slikte mijn tranen weg en probeerde zo normaal mogelijk te vragen of dit een grens aan haar ontwikkelingsmogelijkheden is. Het antwoord heb ik niet gehoord. Ik neem aan dat het genuanceerd was, maar ik stroomde helemaal vol.
Ouders van een kind met beperkingen moeten leren leven met terugkerende pijn. Bij elke ontwikkelingsfase worden zij geconfronteerd met wat er is en wat er niet is. Als je kind niet gaat praten, anderhalf jaar te laat gaat lopen of vier jaar wordt en niet – zoals haar nichtje – naar een gewone school gaat. Elke fase opnieuw is er de confrontatie met het verlies van de normale ontwikkeling van je kind. Levend verlies heet dat. Dat ook op andere momenten de hoop helemaal uit je handen kan worden geslagen, had ik mij niet eerder gerealiseerd.
Toen ons vlindertje haar diagnose kreeg, gaf dat richting aan mijn leven. Ik heb de levenslange taak te waken over haar welzijn en ontwikkeling. En deze deskundige vertelde mij – zonder dat ze het zelf in de gaten had – dat daar een grens aan zit. Ons vlindertje heeft anderen nodig om tot iets te komen en niet gefrustreerd te raken. Zij is nog minder zelfredzaam dan ik hoopte. Daarmee raakte de deskundige precies mijn grootste angst: wat als ik er niet meer ben? Wie waakt er dan over haar welzijn?
Die avond heb ik hard gehuild. Maar leven met levend verlies is ook weer opstaan. Dus heb ik daarna mijn tranen gedroogd en een muziekvoorstelling voor ons tweeën geboekt. Omdat we dat het liefste samendoen.
Zo leer ik leven met levend verlies.
© Leontien Sauerwein (www.leontiensauerwein.com)
