Met een ernstig verstandelijk beperkt kind loopt er een heel leger aan zorgprofessionals je leven in. Veel van hen doen regelmatig onderzoek. Bij ons zijn dat meestal observaties, maar af en toe moet onze dochter ook lijfelijk onderzocht worden. Als het leven onbegrijpelijk voor je is, zijn onderzoeken aan je lijf beangstigend. De voorbereiding is bij ons dus echt het halve werk. En daar ontstaat vaak de moeilijkheid. De gemiddelde informatiefolder beschrijft helder en zakelijk wat er gaat gebeuren. Het probleem is echter dat ik daar als moeder niet altijd uithaal wat de meeste indruk op mijn dochter gaat maken.
Zo moest ons vlindertje laatst een EEG ondergaan. In de informatiefolder stond in zakelijke woorden dat zij vierentwintig elektroden op haar hoofd geplakt zou krijgen, waarna ze een half uur gingen meten. Het was helder uitgelegd, maar gelukkig herinnerde ik me van de vorige keer nog dat de assistent bij het plaatsen van de electroden hard op haar hoofd had moeten duwen. Juist van dat duwen was ons vlindertje toen overstuur geraakt.
De dag van tevoren vertelde ik haar dat we naar de ‘hoofddokter’ gingen en dat die heel hard tegen haar hoofd ging duwen, waarbij ik met mijn vinger stevig tegen haar hoofd duwde. Ze raakte aanvankelijk opnieuw overstuur en weerde mijn hand af. Na enige herhaling en geruststellende woorden was het kwartje gevallen: “Morgen gaan we naar de hoofddokter en die gaat heel hard tegen mijn hoofd duwen.” Het wierp zijn vruchten af. De volgende dag liep ze met een vrolijke “haai!” de onderzoekskamer in en onderging heel dapper het onderzoek. Leuk was het niet, maar ze wist wat er ging komen.
Nu ging het goed omdat ze voorbereid was. Toch had ik in de folder graag gelezen:
“Beste ouders, een EEG is een vervelend onderzoek voor kinderen. We gaan met een meetlint over het hoofd van uw kind schuiven. Daarna gaan we vierentwintig keer met een potlood stevig tegen haar hoofd duwen en dan opnieuw vierentwintig keer met een schuurpapiertje wrijven. Haar huid kan daar pijnlijk van worden. En daarna gaan we voor de derde keer vierentwintig keer op haar hoofd duwen om de elektroden vast te zetten. Dat duurt twintig minuten en daarna moet ze dertig minuten stilliggen.”
Ik realiseer me dat deze tekst voor sommige ouders misschien te confronterend is en het duwen niet voor alle kinderen het meest indringende. Maar als de folders nou iets meer de realiteit vanuit het kind beschrijven, zou dat denk ik een hoop schelen.
En dan kan een rotonderzoek toch nog een leuk uitje worden.
© Leontien Sauerwein (www.leontiensauerwein.com)
