Meer aandacht voor het welzijn tijdens de behandeling van kinderen met kanker kan levens redden. Dat stelt kinderarts-in-opleiding Erik Loeffen van het UMCG in zijn proefschrift getiteld ‘Perfect Pitstops’. Goede ondersteunende zorg kan volgens hem het verschil maken.
“In de Formule 1 zijn er regelmatig pitstops nodig om de auto op te knappen en beter af te stellen”, geeft Erik Loeffen als verklaring voor de titel van zijn proefschrift. “Zo zijn er in de behandeling van kinderkanker regelmatig ‘pitstops’ nodig om bijwerkingen te evalueren en te behandelen.” Hij wijst erop dat de behandeling van kanker bij kinderen een zwaar en langdurig traject is. “Het verhogen van de kwaliteit van leven en het welzijn van kinderen tijdens en na deze behandeling is een belangrijke stap naar betere zorg voor kinderen met kanker.” Hij promoveerde hier eerder dit jaar op aan Universiteit Groningen.
Aandacht voor bijwerkingen
De behandelingen voor kinderkanker zijn in de afgelopen decennia sterk verbeterd. Zo stierven zestig jaar geleden nog vrijwel alle kinderen aan leukemie, terwijl nu negen van de tien kinderen deze ziekte overleeft. “De behandeling was steeds gericht op genezing”, legt Loeffen uit. Soms zijn de bijwerkingen echter zo ernstig dat een kind hieraan overlijdt, bijvoorbeeld een infectie of bloeding.”
Maar ook als kinderen niet overlijden aan de bijwerkingen, kunnen ze er veel last van hebben. Op korte termijn gaat dat bijvoorbeeld om pijn, haaruitval en angst. Op de lange termijn kunnen er door de behandeling hartproblemen ontstaan, onvruchtbaarheid, groeiachterstand, een lagere intelligentie en psychische klachten.
Ondersteunende zorg
“Er is nog te weinig aandacht voor het welzijn van kinderen tijdens de behandeling van kanker en het voorkomen van bijwerkingen”, constateert Loeffen. Uit zijn onderzoek komt naar voren dat ondersteunende zorg – dit is de zorg bij bijwerkingen – vaak niet overeenkomt met bestaande richtlijnen en ziekenhuizen doen het allemaal anders. In het ene ziekenhuis moet een kind twaalf uur platliggen na een ruggenprik en in het andere maar één uur. Ook is er soms te weinig tijd en aandacht voor pijn en angst bij het prikken: ‘even op de tanden bijten, zo klaar’, of : ‘het doet geen pijn’. Dat geeft niet alleen onnodig meer angst en pijn, maar leidt ook tot verwarring en ontevredenheid bij kinderen en ouders.
“Pijn is niet alleen maar akelig. Het kan zeer traumatiserend zijn”, stelt Loeffen. Hij zag de impact van het veelvuldige prikken op de poli Kinderoncologie in het UMCG, waar hij werkte tijdens zijn onderzoek. “Kinderen die brakend op de parkeerplaats staan omdat ze weer het ziekenhuis in moeten, kinderen die in paniek zijn omdat er weer een prik aan komt.”
Priktrauma’s voorkomen
Loeffen ontwikkelde een aantal richtlijnen voor prikken. Communicatie speelt bij allemaal. “Het allerbelangrijkste bij een prikmoment is het comfort van de patiënt. En niet of die prik wel of niet lukt”, is zijn standpunt. “Het is jouw taak als zorgverlener om een kind er zo prettig mogelijk doorheen te leiden. Kinderen en ouders vinden het belangrijk dat je er met hen over in gesprek gaat: dit is je behandeling, twee jaar lang, je gaat heel vaak geprikt worden en laten we eens gaan kijken wat jij nodig hebt. Wat wil je proberen aan manieren om pijn te verminderen? Weet dat je nog altijd dingen kan wijzigen als je toch dingen anders wilt. Als het om pijn gaat moet de regie zoveel mogelijk bij het kind zelf liggen.”
Op basis van bestaande onderzoeken ontwikkelde Loeffen in samenwerking met experts en patiënten een internationale richtlijn prikken. “De richtlijn raadt bijvoorbeeld aan om altijd verdovende zalf te gebruiken, beenmergpuncties altijd onder volledige narcose uit te voeren en altijd aan het kind te vragen hoe die afgeleid wil worden.”
Bescherming van het hart
Een andere richtlijn richt zich op het geven van antracyclines, een veel gebruikte behandeling bij kinderkanker. “We weten dat dit middel effect heeft op het hart. Eén op de tien patiënten krijgt jaren na de behandeling last van hartfalen. Als het middel langzaam toegediend wordt in plaats van veel in één keer, kan dat het hart beschermen. Daarom is nu het advies om het middel via infuus langzaam toe te dienen, in minimaal een uur.”
Focus op welzijn
Focus op het welzijn van de kinderen, is de boodschap van Loeffen’s proefschrift. Goede ondersteunende zorg kan het verschil maken. Maak van het polibezoek waar bloedwaarden gemeten worden óók een vast pitstopmoment om de kwaliteit van leven te checken. “Vraag dóór.”
Bronnen: umcg.nl /kennisinzicht.umcg.nl
Zie ook:
